Svingete vei i ulendt terreng

Tidlig i 2003 hadde jeg tatt rutine mammografi uten funn, og ble veldig overrasket 3-4 uker etterpå da jeg kjente en kul og så inndragning i brystet! Mye gikk galt i oppfølgingen, men for å gjøre en lang historie kort; innen utløpet av året var jeg operert brystbevarende.  Første halvår 2004 gikk med til cellegift og strålebehandling (og etterpå fulgte 5 år med anti-hormonbehandling).

Alt gikk greit, og etter sommerferien var jeg klar for jobb. Jeg startet i max  50%, men etter ½ år var jeg HELT tom  og energiløs og ble sykemeldt igjen.

Seneffektene ingen snakket om
Venstre armen verket og ringer passet ikke lenger, men «alle» sa at lymfødem fikk man ikke med dagens behandling.  Gjennom en venninne kom jeg til lymfødembehandling, og har siden gått til terapi jevnlig, og bruker kompresjonsstrømpe og hanske.  Slik har jeg kanskje forhindret utvikling av stort ødem og vevskader på sikt.

Jeg hostet så det ble folketomt rundt meg. Etter hvert ble det utredning på Lungeavdeling hvor de konkluderte med at eneste grunnen til min hoste måtte være arrvevet på lungen etter stråling. Og nå får jeg inhalasjonsmedisin som hjelper godt.

Anti-hormontablettene ga utrolig mange (bi)virkninger jeg ikke var forberedt på.  Smerter i ledd og muskler, tørre slimhinner og tap av libido, svimmelhet, søvnløshet osv. Men jeg valgte å fortsette de planlagte 5 årene – følte det var «Russisk Rulett» å slutte, men jeg skal ikke stikke under en stol at jeg gledet meg til 5 årsdagen! 🙂

Kreftrelatert tretthet
Hvorfor i all verden kom ikke kreftene tilbake? Jeg hvilte, trente lett og prøvd å ha det så hyggelig jeg kunne.  Ingenting hjalp.

Det var ingen kunnskap og informasjon å få den gangen, så alt måtte letes opp – og jeg som var så «sliten».  Det tok sin tid å finne fram i jungelen.  Jeg kom over en artikkel i Athene, Brystkreftforeningens medlemsblad, hvor temaet var rehabilitering.  Sykepleieren som skrev mente at mange slet med Fatigue etter brystkreft.  Jeg kjente meg så veldig igjen, artikkelen var som skrevet om meg.

Etterhvert fant jeg fram til kunnskap i USA og England, traff fagfolk som jobbet med Fatigue doktorgradsarbeider, og lærte at her måtte en endre mye – både egne krav og forventninger OG måter å disponere dagene på.

HiAO Radiumhospitalet Vinke_4B nrKK 2

Erkjennelse
Den dagen jeg hadde erkjent at livet ikke «var som før», og at jeg kunne, og måtte, påvirke hvordan dagene kunne bli ved å slutte fred meg med selv og ikke forvente at alt var som før – ja da begynte en annen og hyggeligere hverdag!!!

Jeg trener i vann flere ganger i uka sammen med andre i liknende situasjon, og fellesskapet med folk som har vært i gjennom kreftbehandling er verdifull, nyttig og hyggelig.  Vi VET og forstår hvis det er en tyngre dag innimellom.  Friske har ofte ikke den forståelsen.  Mange gamle venner var fantastiske i behandlingstiden, andre «forsvant», og en har lært hvem som er virkelige venner.  Noen en anså som de nærmeste ble fraværende, mens andre kom til og knyttet tette bånd. Det er mange jeg er dypt takknemlige overfor.

Prisen jeg må betale
Heldigvis har jeg nå hatt mange år med»symptomfrihet» og er en stort sett fornøyd Kreftoverlever, men jeg må «betale» prisen for livet med en del plager. Så lenge jeg har fått kunnskap om plagene og blir kontrollert årlig, føler jeg at jeg har kunnet senke skuldrene og konsentrere meg om å LEVE!!!

Jeg har ennå ikke hatt krefter til å vende tilbake til arbeidslivet – kreftene er så uforutsigbare. Det er fortsatt litt sårt at jeg ikke orker å «delta» i arbeidslivet, men jeg har prøvd å bruke alle erfaringene jeg har fått ved å bidra til endringer når det gjelder opplysninger til pasientene, jeg er med og holder kurs for pasienter og pårørende om hvordan en «lever bedre med Fatigue», og så har jeg vært med for å bidra til at legestudenter og kreftsykepleiere lærer om Fatigue i sin utdannelse.

Mine råd til andre
Jeg synes det er kjempeviktig å ta seg GOD tid på veien med rehabilitering.  Alle er mer enn klare for oppstart av studier og jobb etter å ha overlevd behandlingen – og få kjenner etter, eller er forberedt på, hvor lite energi/krefter det er igjen.

Viljen til å fortsette der en slapp er ofte altfor stor!!  Start ALDRI rett opp i 100% jobb.  Start i det små, og begynn til lunch.  Føl GODT på hva som er av krefter etter en uke på jobb.  Det skal være krefter og rom for privatliv også!!!  Er det ikke det, er dette et tydelig tegn på at en har startet opp for tidlig.

Meld deg inn i pasientforeningen, der er det mye kunnskap og støtte å få.  Det er det noen som har gått veien før deg. Du behøver ikke gå veien så alene lenger.

Er du usikker på seneffekter/bivirkninger, så snakk med fagfolk eller medpasienter slik at du ikke unødig går med usikkerhet, redsel og bekymringer.  Sjekk ut det som sjekkes kan og lær deg å ta virkelige varsler på alvor.  Da blir det enklere å ha en mest mulig normal hverdag uten sykdom i fokus.

Får du hevelser/smerter i kroppsdel i nærheten av operert/behandlet område – få undersøkt om det KAN være lymfødem – og få behandling av SPESIALUTDANNET fysioterapeut.

Tren og forsøk å være i en eller annen form for fysisk aktivitet.  Finn noe som er lystbetont for deg, og kanskje noen å gjøre det sammen med.  Men overdriv ikke, bygg deg sakte opp igjen.  Varmtvannstrening er fantastisk, lindrer smerter,  drenerer lymfødem og brukes til styrke- og kondisjonstrening.  Flott motstand med liten belastning!

Et spennende nytt liv ligger foran meg, og jeg skal fortsette å sette stor pris på hver dag og hver mulighet!!!  🙂

Wencke Haug

HiAO Radiumhospitalet Vinke nr 5KK

 

Kommentarer

3 thoughts on “Svingete vei i ulendt terreng

Legg igjen en kommentar