Så kom resten av livet…

På en reise til New York i oktober i 2010, ble jeg etter en noe lang og hektisk dag rammet av tildels kraftige feberfrysninger. Jeg hadde en tid gått og følt meg sliten, men skrev dette på kontoen for «for mye jobbing». Nystartet firma, lange og krevende 7 dagers arbeidsuker, mye reising osv. Klart at jeg følte meg sliten!

Første natten etter at jeg kom hjem fra denne New York turen, våknet jeg med kraftige brystsmerter. Nå, tenkte jeg, får jeg vel hjerteinfarkt. Lå og kjente litt på det og smertene ga seg ikke, og vi kom oss avgårde til Volvat. Så startet det som skulle forandre livet mitt fullstendig.

Ikke hjerteinfarkt, men kreft
Det var ikke noe hjerteinfarkt som var i anmarsj, men 1,5 liter med vann på høyre lunge. Dette var forårsaket av kreft i Thymus, med spredning til flere steder i plaurahinnen rundt høyre lunge og til høyre binyre. Hovedsvulsten i Thymus var også så stor at den presset på de organer som befinner seg i brystkassen.

Når jeg lå i sengen på Ullevål og så fargen på den væsken som kom ut fra drenet, tenkte jeg at dette kan umulig være særlig positivt. Jeg opplevde angst og redsel på egne vegne for første gang, og sammen med min kone klarte vi ikke å holde gråten tilbake lenger. Det er blitt mange stunder med dyp angst og gråt etter dette.

Svulstene er i ro
På dagen en måned etter at jeg ble sendt i ambulanse fra Volvat til Ullevål med det som kunne være et infarkt i anmarsj, ble jeg satt på min første cellegiftkur på Radiumhospitalet. Siden er det blitt tilsammen åtte cellegiftkurer og stereotaktisk strålebehandling av binyre og 55 bestrålinger av de forskjellige svulstene i brystet. Siste stråledose fikk jeg i mai i 2012. Situasjonen i dag, mars 2013, er at svulstene er ca halvert fra størrelsen i oktober i 2010, og det har kun vært små bevegelser uten at de har vokst siden siste stråling i mai i 2012.

Brutalt svar
Jeg husker jeg spurte legen min ved radiumhospitalet etter at jeg hadde gjennomgått 3 runder med cellegift; vil sykdommen forkorte livet mitt? Svaret jeg fikk var et brutalt JA. Selvfølgelig var jeg forberedt på dette, men allikevel å få høre svaret var vanskelig. Legen min var allikevel opptatt av at jeg kunne leve et godt liv ennå en god stund og at jeg måtte gjøre en innsats for å få dette til. Radiumhospitalet ville stille med all sin kompetanse for at jeg skulle få dette til.

Samtaler gav styrke
Medisineringen fortsatte selvfølgelig, men jeg startet også å gå til samtaler med psykolog og psykiater. Disse samtalene ga grunnlag for en styrke som jeg hadde i meg til å se positivt på fremtiden – om den kommer til å bli lang eller kort. Samtidig holdt jeg meg i så god fysisk form som mulig. Så fort jeg var hjemme fra sykhuset etter cellegiftbehandling, som var hver 3. uke de 3 første rundene og siden hver 4. uke de fem siste rundene, var jeg ute å gikk hver dag.

Mindre jobbing
Jeg tvang meg til å spise godt for å unngå et altfor stort vekttap, samtidig som jeg hvilte mye. Jeg forsøkte å jobbe endel også, men innså etterhvert at jeg måtte legge bort det som føltes som en plikt. Dette var vanskelig. Jeg hadde alltid jobbet mye og hadde hatt stor glede av dette, men nå ble mye av gleden borte og en større pliktfølelse kom som en tung sky når jeg var på kontoret. Jeg måtte legge bort «arbeidsplikten» og kun jobbe fra hjemmekontoret når overskuddet og lysten var der. Dette var en stor omstillingsprosess, men med daglige turer og gjennom samtaler med helsepersonell og min kone klarte jeg å omstille meg til å ha fokus på det å føle meg som frisk og på alle mulighetene jeg fortsatt har.

Viktig med kunnskap
Jeg er også i den svært heldige situasjon at jeg har en kone som har stilt opp for meg mer enn noe menneske kan forvente av et annet medmenneske, selv om dette er ens egen livsledsager. Hun er sykepleier og har erfaring med kreft gjennom sitt arbeid.

Til tross for dette hadde vi selvfølgelig mange spørsmål; får jeg riktig medisin, er det riktig å ikke operere, finnes det alternative behandlingsmetoder osv. Min kone samlet sammen all tilgjengelig informasjon hun kunne finne, hun opprettet kontakt med et sykehus i USA og en professor der som skal være en av de fremste i verden på min type kreft. Hun sørget for å sjekke ut med professoren at medisin og behandlingsmetode jeg mottok på radiumhospitalet var anbefalt i forhold til det sykdomsstadiet jeg var i. Alt stemte godt, og vi fikk og har fortsatt stor tillit til mine to leger ved radiumhospitalet.

Dyktige fagfolk
Det skal også sies at legene mine møtte vår «dobbelsjekk» med stor interesse, og vi følte på ingen måte at de tok det som kritikk at vi hadde et eget engasjement også i det som foregikk på utsiden av radiumhospitalet. Vi har fortsatt kontakt med universitetssykehuset i USA og har mottatt forsikringer derifra om at vi når som helst kan komme og få en «second opinion», om vi på et tidspunkt skulle føle behov for dette. Det å ha denne kontakten med et større miljø i forhold til min krefttype enn hva som finnes i Norge, gir meg ekstra optimisme med tanke på mulige behandlingsmetoder den dagen radiumhospitalet sier de ikke kan gjøre mer for meg.

Planen er å bli gamle sammen
I dag så har jeg det veldig bra, sykdommen føles å være under kontroll og vi har tatt en del verdivalg for hvordan vi ønsker å leve livet vårt videre. Utgangspunktet for min kone og meg er at vi skal bli gamle sammen. Vi har kjøpt oss et sommerhus ved sjøen, slik vi alltid har hatt lyst til, men som har blitt dyttet inn i fremtiden på grunn av jobbing. Vi bruker det meste av tiden på å være sammen, reiser og gjør det vi har lyst til.

Mine råd til andre
Oppsummeringen av min historie og min oppskrift på å leve et godt liv med kreft er samtaler, åpenhet om redsel og frykt, kunnskap om sykdommen og hvor ekspertisen finnes også utenfor Norge.

Det som skjer i morgen, det skjer i morgen. I dag skal jeg leve det gode liv sammen med familien min og kun bruke tid på det som føles viktig og riktig her og nå. Resten av livet skal leves om det blir langt eller kort.

Jon Kristensen

Kommentarer

4 thoughts on “Så kom resten av livet…

  1. Anita Haug Larssen says:

    Fint og trist og lese dette. Selv har jeg thymom for fjerde gang og det er første gang jeg ser en annen med samme diagnose. Jeg ble operert de tre første gangene, stråling 2 og 3 gang og cellegift 3 gang. Nå som er fjerde gang skal jeg kun ha stråling og håper at dette blir siste behandling. Det er en sterk påkjenning for kropp og sjel med så mange behandlinger. Jeg, som deg, ønsker å bli gammel med min ektefelle, bli bestemor og ha mange gode år foran meg.

  2. Pål Eriksen says:

    Første gang jeg kommer over noen med samme diagnose som meg. Først og fremst håper jeg det står bra til med dere. Jeg hadde satt stor pris på om noen ønsker kontakt og utveksling av erfaringer. Hvor er det dere får/fikk behandling og hvilke leger var det? Håper også Jon Kristensen kan gi noe info om legen i USA og det miljøet.

Legg igjen en kommentar