Pårørende; ikke for pyser

Når en av dine nærmeste får en kreftdiagnose blir hele tilværelsen snudd på hodet. Den normalt gode å trygge hverdagen blir med ett endret til en hverdag med redsel og angst. Det er selvfølgelig en tøff beskjed å få for den som er rammet av sykdommen, men det er også tøft for de som er pårørende, jeg tenker da på ektefelle, kjæreste og barn.

Jeg kan kun snakke for min egen del, og dele noen av mine erfaringer rundt dette temaet. Når min kjæreste Tone fikk diagnosen brystkreft så var jeg plutselig en pårørende. Det er på en måte bare oss to, barna er voksne og har flyttet ut. Som kjæreste og samboer så er det jeg som må være den sterke og tøffe som trøster og håndterer hennes humørsvingninger, jeg skal være klippen hun kan lene seg til, og støtte seg på når hun er i ferd med å falle.

Som pårørende er det vi som skal håndtere alle de problemene som oppstår i det daglige. Vi skal takle humørsvingninger, depresjoner, angst og redsel, når vi i utgangspunktet er like redde og engstelige selv. I tillegg skal vi ofte også være hjelpepleiere i forbindelse med bytting av bandasjer, kompresser, rens og sårstell.

Tone-og-Finn

Under alle møtene vi har hatt med helsepersonell har jeg sittet der på sidelinjen, fokuset har vært på Tone, og mine spørsmål blir ofte besvart med enstavelsesord mens blikket fremdeles er festet på Tone. Det har kommet et hav av informasjon under disse møtene, informasjon som for Tone bare har blitt til en kjele med informasjonsgrøt. Hun har vært ør og redd, og ikke hørt ordentlig etter. Min oppgave, der jeg har sittet på sidelinjen, har vært å trøste, være der for å gjøre henne tryggere. I tillegg har jeg lagret, prosessert og sortert informasjonen som har kommet.

Det er ikke så farlig med meg, jeg er tross alt «bare» en pårørende.

I alle brosjyrer Tone har fått utdelt underveis står det hvor viktig det er for helsepersonellet å ta hensyn til, og ta vare på pårørende. Helt i starten var jeg sikker på at vi kom til å bli ivaretatt som et par, som en enhet. Det som står i disse brosjyrene fungerer ikke helt i praksis.

Iterum-Stabit

Det å være en pårørende betyr også en hverdag med redsel og usikkerhet. Av og til har jeg hatt behov for å gråte litt når jeg tror hun ikke ser meg. Jeg kan jo ikke plage henne med mine følelser, hun har nok med seg selv. Det er jo ikke så farlig med meg, jeg er tross alt «bare» en pårørende.

For å få uttrykk for mine følelser og tanker har jeg jobbet med bilder. Jeg er fotograf av yrke, og bilder er min uttrykksform. Bilder speiler ofte sjelen sies det. Mange av situasjonene vi har vært i har blitt til bilder, på godt og vondt. Terapi for oss.

For hoveddelen av det helsepersonellet vi har møtt underveis så er vi bare en liten del av et stort samlebåndmaskineri. Jeg har forstått dette etter å ha sittet på venterom i opptil 11 timer av gangen. Det er da jeg har forstått hvor mange som faktisk er i samme situasjon som oss. Jeg har undret meg mange ganger på om hvordan de andre pårørende har det? Har de samme erfaringer som oss? Eller er det bare jeg som begynner å bli en gretten gammel gubbe?

Informasjonen til de pårørende er utrolig viktig! Hvordan skal alt håndteres? Hva skal jeg gjøre når hun får et angstanfall, eller at det oppstår en eller annen komplikasjon etter behandling. Informasjon og inkludering ville iallefall gjort meg rustet til oppgaven med å være pårørende, i dette tilfellet til min samboer og kjæreste.

Vi har kommet et godt stykke på vei nå, operasjonene er ferdige, og Tone har startet på cellegift. Heldigvis har vi fått flotte, snille og gode Elisabeth som vår faste sykepleier på onkologisk. Elisabeth sier aldri «du», hun sier alltid «dere». «Dere» må huske å ta de kvalmestillende tablettene. Hele tiden er det «dere». Hun behandler oss som et par, og vet at å være en pårørende ikke er for pyser!

Mitt beste råd:

Forlang å bli hørt og sett!

Finn Bjurvoll Hansen

Finns nettsted: www.finn-b.no

Les Tones innlegg «Sikkert ikke noe farlig»

Kommentarer

36 thoughts on “Pårørende; ikke for pyser

  1. Grethe Blakstad Andersen says:

    Dette kan jeg også desverre skrive under på Finn . Det er sårt og vanskelig å føle at en sitter på sidelinja. Og at en alltid skal være den sterke parten som ikke må bryte sammen. For det er liksom ikke vi som er syke her!! Men fy å tøft det er! Vi har også heldigvis ei på onkologisk avdeling som bare er fantastisk . Takk for at du kommer ut på trykk med dine tanker ! Masse lykke til begge to

  2. Sylvi Merete Halonen says:

    Vanskelig og tøft , har vært ved min mors side hele veien . Vi har kjempet mot det Norske helsevesenet , stanget hodet i veggen , vært maktesløse i en uendelig kamp , og den er ikke ferdig ennå . Min mor hviler , mens jeg kjemper i bakgrunnen . Mye tårer og frustrasjon som jeg ikke har delt , bare fått det ut når jeg har vært alene . Det er tøft å bære alt alene for å skåne sin mor mest mulig ❤️Klem til dere

  3. Sylvi Merete Halonen says:

    Vanskelig og tøft , har vært ved min mors side hele veien . Vi har kjempet mot det Norske helsevesenet , stanget hodet i veggen , vært maktesløse i en uendelig kamp , og den er ikke ferdig ennå . Min mor hviler , mens jeg kjemper i bakgrunnen . Mye tårer og frustrasjon som jeg ikke har delt , bare fått det ut når jeg har vært alene . Det er tøft å bære alt alene for å skåne sin mor mest mulig ❤️Klem til dere

  4. Carl Balto says:

    Hei
    Begynner å kunne si at vi har ltt erfaring, vår eldste datter fikk laukemi i 94 2,5 år gammel, vi hadde da en sønn på et halvt år. behandlingen gikk over 2 år ved UNN i Tromsø og vi ble tatt veldig godt vare på som familie.
    I 2005 ble det oppdaget kreft i tynntarmen under en tarm opperasjon, etter en del komplikasjoner ble jeg friskmeldt før jula 2006. Januar 2007 fikk jeg ryggsmerter, etter mye frem og tilbake i et halvt år ble det konstantert .spredning til skjelettet, nå ble det et halvt år med cellegift etterfulgt av hyppige kontroller.Var i fin form og symptom fri til 2013, da ble det spredning til lymfeknutene og ny runde cellegift som holdt til Mars 2015 med oppstart av behansling nå i sommer
    I Feb 2015 fikk også yngste dattera på 15 år Laukemi så det har vært mye reising siden vi bor i Finnmark og behandles i Tromsø.

    Kona har vært med på alle behandlinger og kontroll timer, og i vårt møte med helsevesnet har vi følt at begge er blitt hørt og tatt vare på, de har også oppfordret oss til å være to, Utfordringa er at sykehuset ikke får dekke ledsager så det må i utgangs punktet dekkes av oss selv. Med fly til Tromsø og opphold på Hotell sier det segselv at det blir en vurdering for mange. Og det er som du sier ikke så mye vi som pasient får med oss og pårørende har ogsåmye de lurer på som vi ikke tenker på å spørre om, ja vi kan ha spørsmål med oss, men ofte er det ting som dukker opp under samtalen så her bør absolutt systemet legge bedre til rette for at ledsager kan være med

  5. Finn Bjurvoll Hansen says:

    Ojoj Carl, dere har fått en skikkelig omgang med juling, ord blir litt fattige her. Det du nevner når det gjelder ledsager er også et kapittel for seg. Ikke mange som har så gode erfaringer der.

    Tusen takk for at du delte dette, ta vare på hverandre, gode tanker og masse lykke til videre <3

  6. Carl Balto says:

    Takk for det 🙂 Kan være vår erfaring som gjør det lettere for oss, men tror legene ved UNN er flinke med pårørende, Dere må bare stå på, fortsett å spør om det du lurer på og ikke gi deg før du har svar på det du lurer på. Lykke til videre i kampen, dere som pårørende er en utrolig viktig rersuss 🙂

  7. Heidi M Langgård says:

    Hei Finn
    Du setter ord på mange følelser jeg kjenner meg igjen i. jeg har 2 kreftsyke foreldre. Min mor fikk 1. kreftdiagnose for ca 10 år siden, og kreftdiagnose nr. 2 for ca 6 år siden. Det har vært behandlinger i Sverige, mye kjøring til/fra behandlinger og undersøkelser. Min far har 3 forskjellige kreftdiagnoser, – den siste dessverre ganske hissig, og etter både operasjoner og strålebehandling, er det nå cellegift. Det kan bli tøft til tider – jeg er enig.

    Heldigvis føler jeg at jeg som pårørende blir inkludert ganske mye. Jeg er med inn til legen – og selv om min oppgave er å skrive ned informasjon, slik at vi begge husker hva som ble sagt, stiller jeg konkrete spørsmål til legen. Jeg ringer også legen direkte når jeg som pårørende lurer på noe, noe legene aldri har hatt noe imot. Jeg er sjåfør og de vanlige turene til/fra Radium eller Rikshospitalet tar ca 8-9 timer med mye venting. Det er ikke få hundre timer vi har sittet sammen i bil, ventet på sykehusene osv.

    Det som hjelper meg best er 4 konkrete ting:

    1. jeg har andre i min krets som jeg kan lufte til. Jeg kan tømme meg for frustrasjon, irritasjon og fortellel hvor sliten jeg er. Jeg gir meg lov til å føle det jeg føler.
    2. Jeg strikker. Jeg bruker ventetiden til noe konstruktivt og produserer sjal jeg har døpt "venteromssjal" – du bruker bilder, og det er viktig.
    3. jeg tar "time-out-dager" eller timer. Dager hvor jeg setter meg selv i fokus og gjør det jeg føler er viktig for meg. Gir blaffen i det jeg "burde" ha gjort, og later meg, eller gjør noe jeg har hatt lyst til å gjøre.
    4. Henger sammen litt med nr. 3. Jeg har redefinert hva som er viktig. Er det viktigere å vaske gulvet eller stryke klær enn å ha det hyggelig sammen eller hente seg inn. Hvor viktig er det å ha en perfekt fasade til enhver tid? Når folk sier at de vil komme innom, og jeg er for sliten, så sier jeg det. Takker for at de har lyst, men det passer ikke akkurat i dag.

    I tillegg prøver jeg å ta med mine foreldre på turer hvor positive opplevelser står i fokus. Noe jeg synes er hyggelig og de har glede av. Enten en middag eller en båttur til Kiel el lgn. Slik at vi ikke forbinder hverandre med bare sykdom.

    Det er IKKE enkelt å være en pårørende ! Men det finnes pårørende foreninger og kontakttelefoner.

    Den beste opplevelsen av å bli sett fikk jeg da vi var på stråling på Radiumhospitalet. Jeg var utrolig sliten og kom i snakk med en person fra Odd Fellow som har pasientkafe på Radiumhospitalet ved strålingen. Jeg fortalte at det ikke var bare enkelt å være pårørende. Jeg satt meg ned med en kopp kaffe ved et bort, og kort tid etterpå kom hun bort til bordet med en plate vafler og litt syltetøy til meg. Snakk om omsorg til en pårørende. Det var nesten så tårene kom.

    Til slutt – du gjør en fantastisk jobb, Finn. Tenk deg hvordan hennes opplevelse ville ha vært uten din støtte, hjelp, motivasjon og tilstedeværelse, men du er kun et menneske og det er lov å ha både gode og dårlige dager for deg også.
    Hilsen Heidi

  8. Finn Bjurvoll Hansen says:

    Her var det mange kloke ord Heidi. Mange av de tingene du nevner er som tatt ut av min hverdag, slik den er nå. Spesielt det du sier om å ta en "timeout". Jeg tar med kameraet og kjører meg en tur til Mølen eller andre steder hvor jeg kan vandre litt for meg selv.

    Jeg vet at det finnes pårørendeforeninger, kontakttelfoner osv, men for meg så virker disse nesten mot sin hensikt. Jeg har nok mye større nytte av å få slengt ut frustrasjon til gode kompiser som kjenner meg godt fra før, og som lar meg få lov til å bruke dem som hoggestabbe.

    Tusen takk for at du tok deg tid til å sende meg en så lang og fornuftig melding Heidi.

  9. Vigdis Løvmo says:

    Hei Finn!
    Ønsker dere alt godt, og takk for at du deler, og setter ord på følelser og tanker som gir gjenklang hos mange. Min mor på 67 har nettopp fått en hissig utgave av AML, og hun har valgt å ikke vite så mye. Det er blitt min oppgave å motta informasjon og ivareta henne så godt som mulig. I går, på min mors "dag 19 ", ( hin ligger på U.N.N., og er I trygge hender..Tror jeg 😉 ), ble jeg som pårørende spurt om hvordan jeg har det. . Dette utløste noen tårer ja. Det er veldig tøft å både skulle være støtte, informatør, hjelpepleier, psykolog, sosionom, datter, og den informerer resten av familien. Time out her veldig viktig… Alt dette er nytt for meg. Men det var veldig godt å lese dine ord. Takk. Dessverre er AML en aggressiv sykdom med høy dødelighet, så for meg å finne informasjon og positivt optimisme er vanskelig. Noen gode tips? Stå på videre 🙂

  10. Finn Bjurvoll Hansen says:

    Hei Vigdis.
    Ja, det er det jeg sier, å være den som står på siden er en tøff oppgave, og ikke for pyser. Alt det du nevner i kommentaren din er jo ting jeg kjenner godt til. Det finnes jo så mange varianter av denne sykdommen. Uansett hvor alvorlig det er, om det er en snill eller aggresiv utgave, så er det ille nok for den det gjelder. AML er en utgave som dessverre ikke er så snill. Din mor er heldig som har deg ved sin side, slik at all informasjon blir prossesert og lagret, siden hun ikke vil vite så mye selv.

    Det du nevner med timeout er viktig, og for min egen del så har åpenhet og gode venner vært en utrolig god støtte. Selv i den værste tiden har vi prøvd å få noe positivt ut av det, det positive kan bestå av både latter og tårer. Det å være åpen og snakke med venner og famile på en "vettug" måte mener jeg er det som har vært det beste for oss.

    Vi kommer heldigvis godt i mål, og Tone nærmer seg siste cellegiftbehandling før hun skal videre til Ullevål og stråling. Forhåpentligvis er hun ferdig med alle behandlinger til jul, verden flotteste julepresang!

    Jeg kan ikke gi noen spesielle tips på hvordan ting skal håndteres, det må være opp til hver og en. For oss har det vært bildene vi har laget som ble en slags redning. Det å prøve å finne noe positivt å holde på med er nok viktig, og det er faktisk lov å le, og ha det litt hyggelig.

    Ønsker din mor og deg alt godt, og lykke til videre!

  11. Eli Kari Hillestad says:

    Godt skrevet. Med en kreftsyk mann har jeg opplevd det samme. Men faktisk så er vi en stor ressurs uten lønn. Vi er der hele tiden, Vi kjenner pasienten , vi ser, finner utstyr, ringer etter hjelp ved krise, følger på wc, går turer, har opp ryggstøtter , henter mat, drikke, frukt, aviser og 100 andre ting..Vær stolt over det du har gjordt. Andre pårørende vet å sette pris på deg!

  12. Finn Bjurvoll Hansen says:

    Tusen takk for hyggeliog melding Eli Kari. Det er helt riktig, vi er en ressurs uten lønn. Ikke bare rundt det praktiske, men også det psykiske. Jeg vet at det er mange som er, og har vært i samme situasjon som oss. Jeg vet også at det jobbes for tiden med prosjekter for å gjøre det enklere å være en pårørende. Det er ikke så mye som skal til, men det er viktig å bli sett.

    Ønsker dere to all lykke videre <3

Legg igjen en kommentar