Ordnet behandlingen selv

Navnet er Rolf Iversen, jeg er 56 år og bosatt i Sandnes. I november 2009 ble jeg operert for kreft ved Universitetsykehuset i Stavanger (SuS) hvor hele magesekken ble fjernet. Jeg fikk da beskjed om at de hadde fjernet all kreft og at det ikke var noe igjen. 

Jeg ble ikke innkalt til kontroll etter operasjonen og måtte mase i et helt år før jeg endelig ble innkalt til kirurgen som opererte meg i oktober 2011. Da fikk jeg beskjed om at alt var fint og at faren for spredning var over, enda de hadde sett noe på leveren i 2009 (dette fikk jeg ikke beskjed om før senere).

Et år senere, i slutten av september 2012 ble det ved en tilfeldighet oppdaget at det de hadde sett på leveren allerede i 2009 hadde vokst seg til en svulst på ca. 10 cm størrelse.  Det viste seg å være en metastase fra kreften i magesekken. I sykehusjournalen står det:

«metastase mistenkes. Beskrevet ved tidligere CT, men ikke utredet. Uvisst hvorfor»

Jeg fikk da beskjed om at de ikke kunne fjerne svulsten og at det ikke var håp om å bli frisk. Jeg ble tilbudt palliativ behandling og startet med cellegift på SuS i slutten av oktober 2012.

Etter to behandlinger med store bivirkninger reiste jeg til Medias klinikken i Tyskland første gang i desember 2012. Jeg var nede på Medias klinikken fem ganger og fikk behandlingen «regional cellegiftbehandling» og helt uten bivirkninger.

Jeg avsluttet behandling på Medias klinikken i april 2013. Svulsten var da krympet til ca. fire cm.

I august samme år reiste jeg til CyberKnife klinikken i Gustrow, Tyskland og fikk behandling der. Etter behandlingen på Cyberknife klinikken krympet svulsten ytterligere og den er i dag 21 mm stor.

Det er 2 1/2 år siden jeg fikk siste behandling på CyberKnife klinikken og legene i både Tyskland og Norge tror det bare er arrvev igjen og ikke en aktiv svulst som vises på bildene.

Behandlingen har kostet meg nesten 1 million kr., men staten vil ikke dekke behandlingen da de sier den er eksperimentell. Dette er rart da jeg vet at det brukes regional cellegift behandling (TACE) ved noen typer kreftbehandling i Norge. Så da forstår jeg ikke hvorfor de kaller den eksperimentell.

Ingenting av dette hadde vært mulig uten Torkel Oftedal ved OncoloMed AS som sendte meg til Medias Klinikken og som i tillegg i denne tiden har vært en utrolig god støtte.

Jeg er blitt tilkjent erstatning for feilbehandling/mangel på behandling av Norsk Pasientskadeerstatning, men de tilbød meg kun 15.000,- kr. i erstatning. Dette er en latterlig lav sum som jeg ikke kan godta og jeg har derfor hyret inn en advokat som hjelper meg med å prøve å få hevet erstatningsbeløpet og få dekket det jeg har lagt ut til behandlingen i Tyskland.

Mine beste råd:
Aldri gi opp selv om en får beskjed om at det ikke er noe de kan gjøre bortsett fra å gi deg palliativ behandling. Finn ut mest mulig om sykdommen og undersøk muligheten for behandling enten i utlandet eller på private klinikker i Norge.

Rolf Iversen

Kommentarer

9 thoughts on “Ordnet behandlingen selv

  1. Bente Kirkeby says:

    Dette er en sterk historie. Jeg blir veldig trist av å lese om hvor dårlig du er blitt behandlet! Og at du i tillegg må koste denne behandlingen selv, på grunn av at det er eksprimentell behandling, det er helt uforståelig. Hvis det ikke skulle eksprimenteres med medisin, ville vi ikke komme videre med behandling i det hele tatt. I stedet burde helsemyndighetene støtte deg for at du på eget initiativ starter denne behandlingen, og være glad for at det har hjulpet deg! Jeg ønsker deg lykke til videre. og håper at du vil forbli kreftfri!

  2. Bente Kirkeby says:

    Har selv vært gjennom utprøvende behandling, hvor jeg var den f'ørste i verden som fikk en ny type behandling mot lymfekreft. Men i motsetning til deg, fikk jeg dekket all behandling. Dette foregikk på Radiumshospitalet, og jeg har fått veldig god oppfølging. Det burde være en selvfølge for alle.

  3. Tore Monsen says:

    Jeg er i disse dager under behandling på Haukeland ifm kreft i bukhinne og lever etter at det retrospektivt ble oppdaget metastaser fra CT i juli 2015, men siden disse var så små ble de ikke registrert som annet enn støy i januar 2016. Jeg ble operert i 2013 for kreft i lever og tykktarm. Jeg får nå behandling med cellegift og antistoffer og håper dette vil funke, men jeg har allerde vært i kontakt med to klinikker i Tyskland som backup om jeg føler noe som helst utrygghet i forhold til behandling i Norge. Det er veldig frustrerende å lese om alle de menneskene som må reise utenlands for å få hjelp, men veldig gledelig at de lykkes. Det er forkastelig at man kaller teknikker man benytter utenlands for eksprimentel til tross for at disse klinikkene kan vise til gode resultater. Flott at du har lykkes Rolf, det gjør at vi andre kan se at det nytter å ikke gi opp og kjempe mot denne forbannete sykdommen. Dersom du tillater det tar jeg gjerne kontakt dersom jeg drar utenlands for videre behandling. Lykke til videre og lev livet !!

  4. Rolf Iversen says:

    Takk for det Tore. Håper du også lykkes med behandlingen Tore og viktig å ikke gi opp. Norske sykehus er også flinke på visse typer kreft, men for meg var eneste utvei å reise til Tyskland. Hjemme kunne de ikke gjøre så mye fikk jeg beskjed om. Bare ta kontakt når tid som helst 🙂 Lykke til videre for deg også

  5. Rolf Iversen says:

    Hei Marie 🙂 Krysser fingrene for at det vil gå bra med mannen din og at du kan juble når dere får svar på CT. Vet han er i gode hender på Medias Klinikken. Hellt fantastisk at dere har klart å samle inn så mye penger, Bøyer meg i støvet for alle de snille og omtenksomme menneskene som har hjulpet dere 🙂 Vi har alle engler rundt oss som vi må ta godt vare på, og det har du og mannen din og. Viktig å ha positive tanker i den tunge tiden mens en er i behandling og aldri gi opp.Torkel er en fantastisk og dyktig venn som alltid stiller opp når noen trenger han. Hatten av for Torkel. Håper du og mannen din også får et langt og godt liv videre.

  6. Rita Lønn Hammer says:

    Oj og fy søren !! Kjente jeg ble litt usikker på min egen helse når jeg leser dette. Jeg fjernet magesekken april 2014 og opplevde før det et totalt kaos på Ullevål sykehus. Første gang de skulle operere meg lukket de meg igjen og sa jeg hadde full spredning til bukhinnen. Null tvil. Så helt ille ut sa legen. MEN så fikk de svar på celleprøvene mine og de viste ikke tegn til kreft. Prøvene var tatt ut på flere steder i mageregionen. De fjernet magesekken milten en del av tykktarmen. Jeg skal ikke på kontroll før 2 år men kjenner at det kanskje var litt lenge til. Jeg kjenner ei som har fått HIPEC behandling på radiumen. Altså varm cellegift i buken. Hvorfor ble ikke det tilbudt deg? Eller er ikke det en type behandling som kunne virket på deg? Det var en behandling jeg kanskje ville fått om jeg virkelig hadde hatt spredning til bukhinnen. Jeg har en venninne som har brystkreft med spredning som heller ikke får dekket sin behandling her i Norge så når har vi innsamlingsaksjon til henne. Det er mange i landet vårt som lider og som ikke får mulighet til å få noe hjelp. Det gjør vondt langt inn i hjertet mitt å tenke på at folk ligger å dør fordi ingen kan bistå dem selv om det faktisk finnes hjelp….jeg ønsker masse lykke til!!! Kan jeg spørre deg hvordan du gjør med mat og om duhar noen plager? Her går det nemlig dårlig med å få i seg nok fordi halsen har blitt så trang 🙁

Legg igjen en kommentar