Når mat blir en kamp

Jeg fikk diagnosen ventrikkelcancer (magekreft) i november 2013 og fjernet hele magesekken i april 2014. Legene sendte meg hjem med beskjed om at nå måtte jeg passe på å spise.

Jeg spurte: – Hvordan gjør jeg dette da? Jeg har jo ikke magesekk. Hva skjer med maten da? Den har jo ikke noe depot hvor den blir nedbrutt?

– Nei, sa legene, det stemmer. Nå vil maten gå direkte i tynntarmen, men den er ikke forberedt på ufordøyd mat så da vil du få dumping syndrom (kramper og smerter i magen, samt diare), men det venner du deg til…

Spørsmålene var mange og de de hadde kun 1 ernæringsfysiolog – EN person –  på Ullevål sykehus som var spesialist på min type kreft! I mitt fylke Telemark har vi ingen som kan noe om det. Jeg fikk snakket med spesialisten i bare noen få minutter fordi hun hadde så mange hun skulle prate med. Jeg forstod på henne at hun var fortvilet over situasjonen.

For å si det forsiktig så har dette med mat vært en kamp.

En kamp så stor at ingen, bortsett fra de av dere som har vært igjennom det samme som meg, kan forstå hvor slitsom det er. Du spyr, du sitter på do, du vrir deg i smerter på grunn av kramper hver dag. Alt dreier seg om å få i seg nok mat. En må huske på å få B12 sprøyter, passe på å få i seg nok vitaminer med mer. Du måler og du veier deg fordi du må få i deg nok mat. Mat som IKKE vil ned og som ihvertfall ikke sitter på. Kiloene raser av deg. Fortere enn du ønsker og du har aldri energi til noen ting.

Jeg fatter ikke at man bare kan bli sendt hjem fra en slik omfattende operasjon hvor alt i ettertid dreier seg om å få i seg nok næring for å overleve, og man har IKKE noen form for oppfølging!

Det er helt på trynet. Man blir også møkkalei av alle råd man får fra de rundt seg. JA jeg vet dere mener det godt, men tror dere virkelig ikke vi har prøvd alt, vi som ikke har magesekk?

De sier «jammen du må jo spise, du må jo spise sånn og slik!» Jeg får lyst til å hyle ut: HVA POKKER TROR DERE JEG HOLDER PÅ MED? ALT dreier seg om å få i seg nok. Det verste dere kan si til meg er at jeg MÅ spise.

Det å sette seg ned rundt bordet og nyte et godt måltid mat slik andre kan, er det slutt på.

Det vil si, jeg gjør det jo, men jeg nyter ikke. Jeg spiser kun for å overleve slik at jeg ikke skal sulte ihjel. Det høres dramatisk ut, men sånn er det faktisk. Alt jeg spiser er for å leve, ikke for å kose meg.

Jeg har sluttet å se alle matbildene på sosiale medier. Orker ikke. Selv det å få i seg nok væske i løpet av en dag er en jobb. Heldigvis fikk jeg blokket ut skjøten mellom spiserøret og tynntarmen nå på tirsdag, så nå går det litt bedre å svelge. Men det tok 1,5 år før det ble gjort. I mellomtiden har jeg måttet ta en slurk og så vente i 5 minutter før jeg kunne drikke en ny slurk. Sånn holder man på. En blir jo tullete i hodet til slutt.

Jeg savner en person i mitt fylke, helst i en kommune, som jeg kunne snakke med om alt dette med mat og utfordringer. Jeg skulle ønske flere utdannet seg ernæringsfysiologer. Dere trengs virkelig!

Når jeg var til blokking fikk jeg snakke med en ernæringsfysiologen og hun oppfordret meg til å kjempe for å sette fokus på ernæring og magekreft. Det er så viktig for at vi skal komme oss på beina igjen.

All jobben jeg har gjort,  har jeg gjort sammen med min fantastiske kreftkoordinator her i Bamble kommune, men det har vært en lang vei å gå. Det er helt sikkert.

Vi er ikke så mange som får denne sykdommen hvert år. Det er mulig det er derfor vi blir glemt.

Jeg har gått ned 22 kg, jeg er i full jobb igjen, men det har kostet blod, svette og tårer å komme dit jeg er i dag. Jeg tror veien hadde vært mindre bratt om man hadde fått bedre oppfølging innen ernæring.

Det er et slit, men det blir også bittelitt bedre for hver måned som går.

Så kjære ungdom der ute som ennå ikke har bestemt seg, og som har karakterer til å komme inn, kanskje du bør bli ernæringsfysiolog?

Rita Lønn Hammer

Les Ritas tidligere innlegg: Å håndtere en krise og Fra helvete til himmelen

Les Ola Letnes sitt innlegg «Mat etter magekreft» på Kreftkamp

Kommentarer

27 thoughts on “Når mat blir en kamp

  1. Ann-Kristin Isaksen says:

    Huff.. dette er så unødvenig.. Har du fått tilbud om å komme tll en plass der du kan få hjelp, når det ikke finnes i ditt nærområde? Her burde fylkeslegen vært inne i bilde.. syns sykehuset som utførte operasjonen har gjort en stor glipp.. ettervern etter noe så dramatisk for deg og sykdommen er en viktig brikke. Masse lykke til <3 hilsen ei som har sett dette på nært hold i min egen familie…

  2. Lillian Rognstad says:

    Hei
    Min mann har fjernet en del av spiserøret og magesekken pga en svulst. Symptomene du beskriver ligner smertelig på de han har. Han har vært syk i fire år, pga konsekvenser av inngrepet. Oppfølgingen fra Ullevål har vært elendig. Han har hatt 35 innleggelser pga ekstreme smerter og kontinuerlig oppkast. Ernæringsfysiolog har han fått snakke med to ganger. Alt må han ta initiativ til selv. Han har søkt om pasientskadeerstatning, men den ble ikke overraskende avslått. Selv om livskvaliteten er dramatisk redusert. Ingen informerte om at dette kunne være konsekvensen av inngrepet – hele familien er sterkt preget av situasjonen. Han har (dessverre paradoksalt nok) ikke kreftdiagnose, så han har heller ingen støttegruppe eller organisasjon han kan få støtte og bistand fra. Det er rett og slett tragisk…. Ønsker deg riktig god bedring og lykke til!

  3. Rita Lønn Hammer says:

    Jeg kunne reist til Montebellosenteret, men det orket jeg ikke i starten. Det jeg savnet var jo informasjon om hvordan dette kunne arte seg, hva er bra for meg. Hva er viktig av vitaminer osv. Jeg hadde en samtale før jeg reiste fra Ullevål til Skien men du husker ikke alt og plutselig er du alene om alt dette. Det var faktisk først nå når jeg var inne til blokking at jeg fikk en god og lang prat med ernæringsfysiolog. Men da har det jo nesten gått 2 år. Man er utslitt og avkreftet og hvor mye energi har man da til å forsøke å søke opp den informasjon man trenger ? Kreftkoordinator har gjort en stor jobb for meg og uten henne vet jeg ikke hvordan dette hadde gått. Men etterbehandlingen svikter totalt . Det er min opplevelse av dette ihvertfall. Men jeg klarer meg jeg. Nå ønsker jeg bare at de som evnt. kommer etter meg skal få bedre hjelp enn jeg fikk.

  4. Rita Lønn Hammer says:

    Det gjør meg vondt å lese Lillian. Det skal ikke være sånn!! Kjære vene!! Jeg håper han har f.eks. fått vedtak på ernæringsdrikker? Om ikke må dere be fastlegen om dette slik at det kan søkes om dette via Helfo. Jeg forstår dere så utrolig godt. Det sliter på alt og alle når det blir slik. Er det noe jeg kan hjelpe til med så si fra! F.eks hva jeg spiser nå osv. Stor klem <3

  5. Anne-Grete Øglænd Nordal says:

    Det er vondt å lese. Det må være forferdeig. Det må nå være noen i Norges land som kan hjelpe slike som deg. Jeg er GBP , og det var ikke særlig, jeg fikk noe komplikasjoner så de måtte operere dagen etterpå og etter et år. Men det høres ut som det jeg oppevde er peanøtter i forhold til traumene du har opplevd. Håper det går bedre og bedre. Lykke til <3

  6. Rita Lønn Hammer says:

    Joda det er noen få, problemet er å få dem til å sette av tid til deg fordi de har så mye å gjøre. Vi er ca 600 i året som får denne diagnoesen og det føles som om vi ikke er mange nok til at det er interessant å hjelpe oss om du skjønner? Vi er liksom så få at vi kan jo bare klare oss selv. En kreftdiagnose og en stor operasjon er tøft nok for kroppen om man i tillegg ikke får i seg næring nok. Jeg hadde en 8,5 times operasjon med komplikasjoner i ettertid og var døden nær sommeren 2014. Når man da i tillegg ikke klarer å spise skikkelig på egenhånd og heller ikke får den informasjonen man trenger så sier det seg selv at det blir slitsomt. MEN Jeg lever enda og jeg lever helt greit. Jeg håper bare at ikke de som evnt. kommer etter meg trenger å ha det like tøft. Tusen takk for lykke til ønsket <3

  7. Lillian Rognstad says:

    Rita Lønn Hammer Tusen takk for svar:-) Ja, han har vedtak på ernæringsdrikker. Men kostholdet generelt er et problem. Jeg sender linken til deg videre til ham, for han vil gjerne høre mer om hva du har gjort for å bli bedre:-)) Klem tilbake

  8. Trond Rode says:

    Hei Rita. Har fulgt med på dine innlegg fordi jeg selv har hatt spiserørskreft og fått fjernet spiserør og ca. 70% av magesekken. Kjenner meg godt igjen i beskrivelsen din av næringsutfordringene du har. Mangelen på ernæringsfysiolog tjenester på sykehusene (hører selv til i Telemark) er under enhver kritikk. Ernæring blir beskrevet som det viktigste fokus du skal ha etter disse operasjonene og så er det ingen der som kan bidra faglig. Har selv hatt hele 2x15minutter med ernæringsfysiolog etter operasjonen på Ullevål. Vi får ønske hverandre lykke til videre med utfordringene som forhåpentligvis blir lettere å bære etthvert.

  9. Miriam Jensen Bekkeli says:

    Så flott at du deler din historie. Har selv delt min historie på Sarkomer.no
    Skulle gjerne hørt mer om dine erfaringer. Har selv hatt den sjeldne kreftformen Gist( gastro intestinal stromal tumor) i magesekken, og ble operert i april 2013. Fjernet bare tumoren og en liten del av magesekken men har slitt med gastroparese og motilitetsforstyrrelse hele tiden siden jeg ble syk i juli2012. Har en magesekk som tømer seg alt for sakte. Fører til Utallige oppkast og kvalme pr dag i over 3 år. Sliter med matinntak og suplerer med ernæringsdrikk. Fikk implantert gastrik pacemaker i Sept 2015 og har en viss bedring, men dog noen nye utfordringer. Mitt ønske har lenge vært å få ut elendigheta( gastrektomi/ventrikkelreseksjon) for å slippe smerter og oppkast. Skal gi PM en sjans nå, men siste utvei blir å fjerne magesekken. Derfor veldig interessant å høre din erfaring, og å i måle mine nåværende plager opp mot evt plager etter et slikt inngrep.
    Godt at du omsider har fått noe hjelp og at livet går litt fremover,selv om det nok er mye forandret. Jeg er ikke i jobb enda desverre, men prøver å fokusere på de små positive ting i hverdagen..Masse lykke til

  10. Rita Lønn Hammer says:

    Uff det der høres ikke bra ut 🙁 så mange plager!! Får helt vondt av deg ….. <3 Jeg har hele tiden slitt med smerter etter matinntak. De er der fortsatt men i avtagende grad. Oppkast er veldig sjelden. Dvs jeg kaster ikke opp da jeg ikke har noe å kaste opp fra, men jeg kan få brekninger men da er det kun slim som kommer opp. Den første tiden hadde jeg oppkast og brekninger hver dag. Som sagt nå er det veldig sjeldent. Jeg hadde Kabien fra operasjonsdagen i april 2014 og ut august mener jeg det var. Da trappet jeg ned og til slutt var det bare meg og maten. Diare var daglig det første året. Det har også stabilisert seg. Jeg spiser aldri rødt kjøtt og lager mesteparten av maten selv. Jeg bruker mye olivenolje og tar et par spiseskjeer om dagen i tillegg. I supper/gryter jeg lager bruker jeg mye grønnsaker og tåler krydder godt. Melk bruker jeg ikke. Da går det galt 🙂 Er det oppskrifter som inneholder melk bruker jeg kokosmelk eller soyamelk. Slow-cocker er genial til å lage mat som blir lett fordøyelig. Alt av kylling/svinekjøtt blir så mørt at det ikke er noe problem å fordøye det. Jeg tar B12 sprøyte hvert halvår og har også nå fått beskjed om å bruke Omega 3. Jeg spiser også brødskiver men bruker ca. 1/2 timer på en skive. Tygger godt og bruker god tid på maten. Det nytter ikke å hive innpå. På jobb prøver jeg å spise en skive inninmellom. Jeg har vært dehydrert for selv vann var vanskelig. Varmt drikke går bedre. Så det har blitt mye te og kaffemocca. Kakao går dårlig. Bruk god tid på maten. Små biter av gangen. Jeg lager mest supper og gryter da det fungerer beste for meg. Jeg klarer å spise poteter og grønnsaker ved siden av kjøttkaker osv men trives best med suppe og gryter. Fisk går også kjempebra. Laks spesielt. Ernæringsdrikker går også men de må jeg drikke sakte. Om ikke får jeg diare, det er sterke saker 🙂 Jeg klarer å spise sjokolade og salte ting også. Jeg har prøvd meg frem med alt mulig som jeg har hatt lyst på egentlig. Om det er sunt eller ikke har jeg ikke brydd meg om bare jeg får i meg noe. Ønsker masse lykke til med deg også!!!!

  11. Therese Hongrø says:

    Jeg er litt for trøtt ennå til være helt med her, men er ganske sikker på at det skal være mulig å få transplantert ny magesekk. At dere som har vært gjennom dette ikke har fått tilbud om det?
    Dette hører jo ingensteds hjemme, at man skal fortsette å ha det sånn? Å skulle venne segf ti sånne smerter og kramper, aldri kunne nyte et måltid igjen? Nei, det er IKKE greit!
    Fant en link, fra Se&Hør, så noen som har litt mer koffein i blodomløpet kryssjekker det litt…
    http://www.seher.no/sterke-historier/martha-byttet-ut-tarmer-magesekk-og-lever-68078

  12. Rita Lønn Hammer says:

    Lillian Rognstad Jeg har i dag fått innkalling til time ved Avdeling for klinisk service ernæringspolieklinikken ved Domus Medica i Oslo. Det er ernæringsfysiologen på Ullevål som har hjulpet meg. Be mannen din om å få fastlegen sin til å ta kontakt med klinikken. Telefon er 02770 så ber du om rikshospitalet så hjelper de dere videre. Kanskje dette kan være noe for mannen din også?? Jeg skriver gjerne om hva som skjer der om du vil 🙂 Har time torsdag.

  13. Rita Lønn Hammer says:

    Jøss det der har jeg aldri hørt om før. At man faktisk har fått ny magesekk? Hvorfor har aldri dette vært snakket om ? Jeg spurte da faktisk når jeg skulle opereres om det var mulig og fikk nei til svar. Det var da veldig spesielt….mulig det kan være fordi legene mener at man faktisk kan leve uten og at det derfor ikke er noe alternativ. Denne behandlingen som denne damen har fått utført har hun sikkert måtte betale selv siden den er gjort i Sverige? Jeg kan nyte et måltid men ikke på samme måten som andre med magesekk kan og jeg har stor tro på at det vil bli veldig veldig bra etterhvert. Jeg kan fint leve uten men det jeg har savnet mest er god informasjon om hvordan tiden etter operasjonen faktisk ville bli 🙂

  14. Therese Hongrø says:

    Rita Lønn Hammer , google transpalntert magesekk. Jeg ble seriøst sjokkert av historien din og andre her. For jeg visste altså at jeg hadde hørt om transplantert magesekk og trodde det var en selvfølge for dere. Slik jeg ser det BURDE det være det, akkurat som man får ny pupp etter brystkreft. En evt facebookgruppe på temaet er bare å legge til meg, jeg støtter alt sånt av et fullt hjerte. De driver for pokker og skal prøve seg med å transplantere hoder nå visstnok, så magesekk burde være "grei skuring" nesten da. Er nok på jækli tynn is her nå, ettersom jeg har null peiling, men….! 🙂
    Sjekk med legen din og masse lykke til!
    Skal innrømme at jeg er glad jeg ikke vet til fulle hvordan dere har det….Klem!

  15. Rita Lønn Hammer says:

    Therese Hongrø Som sagt jeg spurte når jeg skulle bli operert men fikk da til svar at man kan jo leve helt greit uten magesekk og har aldri hørt om dette før……….tror kanskje det er grunnen til at de ikke velger å utføre en slik operasjon fordi man kan leve helt greit uten. Helt greit og helt greit. Det er jo et helvete i minst 1 1/2 år. Det har ihvertfall vært det for meg.MEN har det bedre nå altså 🙂 stor klem og tusen takk for at du engasjerer deg!!

  16. Elmine Åse Ollila says:

    Jeg fikk opperert bort magesekken,men her laget legene en liten mageskk av frikt vev,også tolvfingertarmen ble tatt,også 12 av 17 lymfer ble også fjernet.Jeg har fått tilbakefall og fått en svuls på 8-9 cm på oversiden av urinblæren.Nå er det igjen cellegift og opprasjon og cellegift….men opprasjonen i magen er ok,og vellykket.

  17. Heike Margot Scherm Eikner says:

    Hei Rita! Takk for at du deler din historie. Det er godt å vite at vi er flere. Jeg fikk fjernet magesekken i januar 2015 på Haukeland sykehus i Bergeneste pga magesekk rett. Da var det en overlege som sendte meg hjem med følgende beskjed:"Du har gjennomført en slankeoperasjon (!) og kommer til å gå ned i vekt uansett hva du gjør. Det er bare til å gå hjem, spise vanlig norsk mat, ta tran og jerntabletter." Dette var på dag 7 etter operasjonen, og etter at jeg hadde besvimt i dusjen pga at jeg ikke hadde klart å ta til meg verken mat eller væske. Fikk til slutt kranglet meg til en time hos ernæringsfysiolog. Så var jeg hjemme og prøvde så godt jeg kunne å spise og drikke. Men, det var bare smerter, kvalme og oppkast. Mistet alle energi og lå bare i sofaen. Jeg gikk ned 26 kilo. Ny innleggelse i september – og da traff jeg på noen flotte leger. Ble blokket mange ganger og fikk lagt ned en ernæringssonde. Jeg har nå regelmessig kontakt med både lege på sykehuset og ernæringsfysiolog. Nå går det mye bedre. Har ikke sonde lenger og går "for egen maskin". Merker at jeg er mer sliten nå, prøver å ta noen næringsdrikker. Det er to som jeg tåler. Jeg får nå virkelig god oppfølging på sykehuset, men dette har jeg måttet kjempe for. Jeg prøver å ordne det slik at undersøkelser osv blir utført av de samme legene. Ikke alltid det er mulig, men ofte går det. Det er så slitsomt å fortelle sin historie på nytt til nye leger. Jeg har også vært tydelig overfor legene at jeg ønsker at de skal følge meg opp. Jeg synes det er rart at jeg først nå får oppfølging av ernæringsfysiolog og ikke i tiden rett etter operasjonen. Det burde jo være en selvfølge! Ønsker deg alt godt og hører gjerne flere tips ang spising. Jeg er fremdeles mye kvalm/uvel etter mat. Hilsen Heike

  18. Rita Lønn Hammer says:

    Beklager sent svar Heike! Du har fått samme beskjed som alle oss andre. Det er bare trist alt sammen 🙁 er det mulig å ikke bli behandlet skikkelig å få noen gode svar??? Det gjør vondt å lese hvordan du også har hatt det. Jeg vet nesten ikke hva jeg skal si annet enn at jeg skal prøve å få satt fokus på dette slik at andre som kommer etter oss slipper å oppleve så mye ille. Jeg er rett og slett forbanna kjenner jeg!! Sender masse gode tanker din veg <3

  19. Rita Lønn Hammer says:

    Aldri har jeg vel vært mer skuffet enn i dag. Det jeg trodde skulle være en time for å snakke om ernæring ble "bare" en time hvor jeg fikk svar på ct. Nå skal jeg ikke inn å ha sjekk før om 3 år og det er bra. MEN Hvor ble det av samtalen om ernæring? Forsvant rett ut i luften. Nei det hadde dem ikke tid til!! MEN jeg har sendt brev til helseministeren og til kreftforeningen og til pasientombudet så får vi se om noen gjør noe med dette. Jeg har ihvertfall forsøkt å sette fokus på dette via offentlige instanser. Jeg er rett og slett forbanna!

  20. Rita Lønn Hammer says:

    Lillian Rognstad Jeg har vært så "frekk" at jeg har brukt sitater fra dere her inne men ikke tatt med hvem dere er. Jeg glemte helt å spørre om lov først ……………det beklager jeg! Men håper at all den tid dere skriver på en åpen nettside så var det greit at jeg siterte dere??? Uff håper ikke jeg har gjort noe galt nå, i tilfelle beklager jeg veldig. Jeg har IKKE nevnt noen med navn men brukte historiene deres…….er jeg tilgitt?

Legg igjen en kommentar