Life is a rollercoaster

Sluttsamtalen på Radiumhospitalet 28.05.2013. Samtalen ga meg en følelse av at jeg kunne erobre en hel verden samtidig som jeg følte meg dyttet ut av min trygge boble og bort fra det dyktige legeteamet som hadde vært min trygghet i to måneder.

Hvordan i alle dager skulle jeg klare meg alene? Jeg var mer redd enn glad da jeg gikk ut dørene fra sykehuset for siste gang. De sa nemlig at jeg var frisk fra livmorhalskreften – mens fastlegen min sa jeg hadde kritisk lavt immunforsvar. I epikrisen min stod det at jeg var kurert – men fastlegen min sa at jeg kanskje hadde fått eggstokkreft. På etterkontrollen på sykehuset sa de igjen at jeg var frisk – men fastlegen min sa det fortsatt var fare for at jeg hadde eggstokkreft. Seks måneder etter at jeg var erklært frisk klarte overlegen på sykehuset til slutt å overbevise meg om at jeg var frisk! Life is a rollercoaster…

Håp og støtte
For et år siden skrev jeg min historie her på Kreftkamp, men først nå forstår jeg egentlig hvor mye den siste setningen i den historien har betydd for meg: «så lenge det er liv – er det håp!». Legeteamet mitt og de fantastiske sykepleierne på Radiumhospitalet oppmuntret meg underveis, og ga meg håp. Familien min, og den enorme støtten jeg har fått fra venner og bekjente etterpå har vært helt fantastisk. Håpet og støtten er så uendelig viktig – uansett hvor svart det kan se ut. Det betyr alt.

Den smertefulle tiden
Jeg hadde to måneder med intensive strålebehandlinger og fem cellegiftkurer. Når man skal stråle bort en svulst som sitter inni kroppen er det helt umulig å ikke treffe andre organer. I mitt tilfelle var det tarmene som måtte ta en del av støyten.

17. mai i fjor var en av de verste dagene i mitt liv. Jeg ble skikkelig dårlig etter den fjerde cellegiftkuren og slet med øresus, konstant kvalme og syrelignende avføring som luktet radioaktivt og etset hele tarmsystemet mitt. Det var så vondt å gå på do at jeg gråt og trodde jeg skulle besvime av smerte. Alt jeg spiste og drakk smakte metall, og jeg klarte ikke holde på noe. Det kom ut alle veier, og jeg karret meg fra sofaen til toalettet minst 20 ganger per dag. I denne perioden var doen mitt andre hjem. Var doen opptatt fikk jeg helt panikk. Jeg skjønte ikke hvordan jeg skulle klare meg gjennom flere strålinger og cellegiftkurer, for smertene var så intense. Det ble ingen 17. mai feiring i fjor – men jeg sa til meg selv at neste 17. mai skulle bli helt super, og det ble den også.

Da behandlingene var over begynte heldigvis kroppen og blodcellene å komme seg igjen. Dag for dag ble jeg bedre, og da juni var over i fjor, og ferien skulle begynne var immunforsvaret mitt utrolig nok så bra at jeg kunne reise på alle de planlagte ferieturene våre. Jeg var dødssliten og hadde fortsatt såre tarmer, men det ble en fantastisk sommer allikevel! Det trodde jeg ikke da det stod på som værst.

På søken etter likesinnede
Jeg mistet dessverre en venn i kreft rett etter at jeg ble erklært frisk. Begravelsen var tøff. 2013 var også et år da flere kjente personer ble rammet av denne forferdelige sykdommen. Noen av dem har dessverre gått bort, noen er friske og andre kjemper fortsatt mot kreften. Hver eneste dag leste jeg om kreftsykdommer i media, jeg kjente på hver smerte og sorg disse menneskene gikk gjennom, og livets urettferdighet over at noen klarer seg og noen ikke. Det slet hardt på psyken min.

Jeg var en periode helt desperat etter å prate med noen som skjønte hvordan jeg hadde det. Jeg trengte sårt en som var et levende bevis på at det ville gå bra. Jeg googlet masse, og ble så utrolig glad da jeg fant en dame som hadde opplevd akkurat det samme som meg. Det var som å lese om meg selv, alt stemte – vi hadde samme krefttype, bakgrunn, jobb, familie, livssyn, galgenhumor osv., og jeg følte at jeg hadde funnet min sjelevenn. Hun hadde som meg valgt å være åpen, og til og med skrevet en bok som jeg bestilte. Jeg ble så glad og så ivrig etter å kontakte henne at jeg googlet mer en kveld jeg lå i sengen – og bang! – plutselig fikk jeg dødsannonsen hennes rett i ansiktet. Følelsene som raste i meg er helt ubeskrivelige, jeg gråt som jeg aldri har gjort før – og hele min verden raste sammen. Alt jeg ville var å få gi henne en klem og takke henne for at hun hadde gitt meg håp, og akkurat der og da var det som om håpet forsvant og noe i meg også døde.  Til tross for at vi aldri fikk møtt hverandre og jeg aldri fikk gitt henne en klem, så gjorde hun så sterkt inntrykk på meg at jeg aldri vil glemme henne. Livet er skjørt.

Veien tilbake
Veien tilbake til der jeg er i dag har ikke bare vært enkel. Jeg hadde tusen spørsmål i begynnelsen, men ingen å spørre. Det ble mye søking og leting etter god informasjon. Uansett hvor bra man tror man takler denne sykdommen, så bruker man mye mer energi på å holde seg oppe enn man egentlig tror.

På et opphold på Montebello-senteret fikk jeg virkelig kjenne på alle følelsene som bygger seg opp etter alt man går gjennom, og jeg gråt non-stop i to dager. Det var helt fantastisk! All den energien jeg hadde brukt på å vise alle mine kjære der hjemme at alt var helt fint, styrken jeg hadde mobilisert for å vise barna mine at mammaen deres ikke skulle dø, kreftene jeg hadde brukt på å holde meg oppe på jobben, for personer jeg møtte på butikken osv. – plutselig så raste alt sammen, og jeg måtte virkelig kjenne på følelsene jeg hadde fortrengt. Det var bare så utrolig deilig å få det ut! På Montebello er nemlig alle like, der er det trygt og godt, og det er ingen – absolutt ingen man må holde masken for, eller være sterk for. Befriende deilig! Jeg kunne fortalt mye mye mer om dette fantastiske stedet og om de fantastiske vennene jeg fikk der, men det får bli en annen gang. 

De viktige delmålene
Når jeg ser tilbake på alt som har skjedd og ser hvor jeg er i dag, så ser jeg at jeg har vært heldig. Men ting har ikke kommet av seg selv, og man kan ikke sitte på rompa og håpe at ting skal falle på plass etter at legene har gjort sitt. Jeg har vært uendelig frustrert til tider, jobbet hardt med meg selv og jeg føler jeg har gjort det jeg kunne gjøre for å komme dit jeg er i dag. Dessverre er det nå sånn at det som funker for meg ikke funker for alle – men kanskje kan dette være til hjelp for noen. Vi får jo ingen fasit med oss den dagen vi er «overlatt» til oss selv.

Kreftkoordinatoren henviste meg til opptrening hos Frisklivssentralen, som jeg har trent ute i skogen med to ganger i uken uansett vær i et helt år snart. Jeg er dem evig takknemlig, for det har vært helt vesentlig for at jeg er der jeg er i dag. Med all trening ute fikk jeg også øynene opp for hvor vakker naturen faktisk er, og det har gitt meg ro, styrke og krefter. Jeg har hatt uendelig mange turer ute på egenhånd, hvor jeg suger inn all den friske luften, smaker på bær, lukter, sanser, tar bilder og henter energi og krefter – og jeg kjenner at jeg lever! Ved siden av treningen deltok jeg på kostholdskurs, og jeg begynte gradvis å jobbe meg oppover i det tempoet jeg kjente var best for meg. Jeg satte meg delmål hele veien mot det store målet mitt – og komme tilbake i jobb og til der jeg var før jeg ble syk. Nå er jeg nesten i mål!

Riktig fokus
Da tarmene begynte å stabilisere seg fikk jeg konstatert lymfeødem i bena. Legen og fysioterapeuten min var først veldig opptatt av begrensningene og alle hensynene jeg måtte ta. Da sa jeg klart fra at jeg ikke ville høre om begrensningene – jeg ville høre om de mulighetene jeg fortsatt hadde!

Det er så mye annet man kan slite med, og med de hjelpemidlene som finnes på markedet i dag så skal jeg fint klare å leve med lymfeødem. Arbeidsgiveren min er suveren, og har tilrettelagt så godt de kan. Jeg går til lymfeødembehandling hos fysioterapeut og har ellers få plager. Jeg kan til tider fortsatt være veldig trøtt, men også dette tenker jeg at jeg fint kan leve med. Det er mange som har det mye verre. I tillegg er jeg så heldig å ha et sommersted i Sverige hvor jeg henter meg inn når jeg føler behov for det. Jeg har hatt maks uflaks, men jeg er på vei tilbake. Hvordan det ender vet ingen, men jeg fokuserer på en lykkelig fremtid, og skal gjøre mitt ytterste for at fremtiden blir bra. Det er mitt fokus.

Jeg vet med sikkerhet at jeg ikke er den samme som før jeg ble syk. Sansene mine er skjerpet, og mye sterkere enn før. Jeg har en ro inni meg som ikke har vært der tidligere, og de små tingene i hverdagen betyr så mye mer enn de gjorde før. Jeg tar ingen ting som en selvfølge lenger, og er mye mer takknemlig for det jeg har. Livet blir hva du velger å gjøre det til. Det er mye vi ikke rår over, og mye vi skulle vært foruten, men det går ikke en dag uten at jeg reflekterer over hvor heldig jeg er.  Derfor er jeg annerledes enn før. Vi har ingen garantier for et langt og godt liv, men vi kan gjøre så godt vi kan med det livet vi har.

Mine beste råd:
De fleste kommuner har etablert en kreftkoordinator som kan hjelpe deg. Ta kontakt, for de kan være en enorm fin støtte, og de har masse nyttig informasjon å komme med.

Benytt deg av et opphold eller flere på Montebello-senteret, der er de helt fantastiske. Hent krefter fra naturens side. Bruk sider som Kreftkamp og organisasjoner som Kreftforeningen.

Prøv å ikke google, for alt du leser er ikke like relevant, og kan gjøre mer skade enn nytte.

Du må gjerne ta kontakt med meg også hvis du trenger noen å prate med – for du er ikke alene. Det finnes ingen fasit på hvordan man skal komme tilbake til hverdagen etter en kreftdiagnose, men jeg tror på deling av erfaringer. Jeg tror også at sammen blir vi sterke – uansett hvor man er i livet.

Marianne Storli

Les Mariannes første innlegg «Carpe diem»

Kommentarer

35 thoughts on “Life is a rollercoaster

  1. Lene Aasgaard Carho says:

    Her var det mange gode ord å ta med seg i en hektisk hverdag selv for en som ikke har opplevd det samme. Utrolig impornert Marianne, vet at det har vært gode og dårlige dager (og heldigvis for det) men du har stått på, og samtidig både delt på opplevelser og inspirert mange heier fortsatt på deg

  2. Hege Aaraas says:

    Tusen takk for at du deler, Marianne – jeg er både imponert og utrolig stolt av deg! Du har så gode refleksjoner og formidler så bra, jeg blir rørt og inspirert av deg. Sterk, klok, god selvinnsikt og ikke minst vanvittig positiv – det er dine fortrinn. Så glad for å ha deg som en kollega og venn!! Klem

  3. Lene Follestad Gjessing says:

    Tusen takk for at du deler, Marianne. Dette er en viktig påminnelse for oss alle i en hektisk hverdag om hvor fort livet kan snu. Ønsker deg og dine en riktig god sommer. Klem <3

  4. Lene Follestad Gjessing says:

    Tusen takk for at du deler, Marianne. Dette er en viktig påminnelse for oss alle i en hektisk hverdag om hvor fort livet kan snu. Ønsker deg og dine en riktig god sommer. Klem <3

  5. Ingvild Tørum says:

    Tusen takk for at du deler. Jeg er imponert. Du skriver så sterkt og du rører ved noe hos alle – selv om vi ikke har opplevd det selv. Ha en fantastisk sommer. <3

  6. Marianne Storli says:

    Tusen takk for gode ord Ingvild <3 Det er masse egenterapi og få det ned på "papiret" også, men mest av alt er det viktig og dele på de erfaringene vi har tenker jeg – på godt og vondt <3
    Ønsker deg og dine en fantastisk sommer også:-) klem

  7. Signe Iren Liff says:

    Kjenner meg såå igjen i det du skriver! Er takknemlig for å få blitt kjent med deg 🙂 Ingenting er så galt at det ikke er godt for noe! Hadde ikke blitt kjent med deg uten å ha vært igjennom dette! Og faktisk så kommer det noe positivt ut av det som du skriver, vi tar ingenting som en selvfølge, sanser er skjerpet og vi gleder oss over de små ting! Klem ♡

  8. Signe Iren Liff says:

    Kjenner meg såå igjen i det du skriver! Er takknemlig for å få blitt kjent med deg 🙂 Ingenting er så galt at det ikke er godt for noe! Hadde ikke blitt kjent med deg uten å ha vært igjennom dette! Og faktisk så kommer det noe positivt ut av det som du skriver, vi tar ingenting som en selvfølge, sanser er skjerpet og vi gleder oss over de små ting! Klem ♡

Legg igjen en kommentar