Kurert, men frisk…?

Da jeg som en lykkelig 31-åring gikk ut av Hamar Sykehus etter 5 lange år med etterkontroller, var jeg bombesikker på at jeg endelig var kurert og helt frisk!

Jeg minnes med ett smil om munnen hva min dyktige kreftlege på nevnte sykehus sa da jeg var veldig klar for å endelig legge dette bak meg. ”Du kan aldri bli noen toppidrettsutøver, pga. skadene strålingen har gjort på lungene”. 

Jaja, så lenge jeg er frisk og er ferdig med denne ”dritten” er jeg fornøyd tenkte jeg, og innså med noen få sekunders skuffelse at en eventuell karriere som idrettstopp var vel bare å skrinlegge! Ikke at jeg har hatt de største ambisjoner om dette uansett ☺

Det var vel ca. tre-fire år etter siste kontroll (mulig før også) at jeg begynte å kjenne de første tegnene på at jeg har vært igjennom noe som overhodet kroppen ikke er bygd for.  Med muskelsmerter i hånd/fingrene som lignet på symptomer som leddgikt og med smerter i kneet så går det ikke lang tid før man oppsøker lege igjen. Jeg prøvde å beskrive smertene for legen, men det var først et år senere at jeg faktisk skjønte at dette var noe jeg mest sannsynligvis ville måtte leve med resten av livet. For jeg ble ikke bedre! Uten synlige ”bevis” på MR og røntgen, på at dette ikke hadde noen sammenheng med reumatisme så var det lite de kunne gjøre. Man fikk fort følelsen av å være en hypokonder! Desverre.

Et TV2-innslag om en mann som hadde hatt akkurat samme type kreft som meg, og som hadde akkurat samme type senskader gjorde at jeg skjønte hva jeg slet med. Denne mannen gikk hjemme pga. dette, for hans senskader var så ille at han ikke klarte å jobbe! Han følte seg stemplet som hypokonder da han gikk like fint i hage og hus, og stelte og ordne – tilsynelatende frisk som en fisk for det blotte øyne! Heldigvis er jeg ikke like ille rammet som denne stakkars mannen.

Og når det da noe senere dumpet et skriv fra Ullevål Sykehus ned i postkassen, så tenkte jeg at nå skulle jeg vel bli trodd? For i dette skrivet sto det at jeg mest sannsynlig ville få senskader etter behandlingen jeg hadde fått.

Jeg trappet opp hos en ny lege for å forsøke å få litt medhold med dette skrivet. Men heller ikke denne legen hadde noen ”vidunderkur” mot mine smerter.

Hvis man skal beskrive smertene er det noe som kommer og går. Jeg har ikke konstant vondt og i perioder er jeg helt fin. Dette er også helt uavhengig av været, så lengre opphold i varmere strøk hjelper ikke, som det så ofte gjør med de som sliter med leddgikt/reumatisme.

Det er litt vanskelig å forklare smertene, men jeg prøver allikevel:

  • Fingrene stivner til og jeg klarer ikke å bevege de på noen sekunder. Jeg har vanskeligheter med å bøye de normalt og det stikker i de. Dette kommer og går, og er veldig ubehagelig og vondt til tider. Man kan ikke stille klokken etter når det skjer, for det skjer i tide og utide.
  • Like ubehagelig er smertene jeg til tider har i knærne. Det stikker og jeg blir fort stiv til tider. Det er mer ubehagelig enn vondt.
  • Har i den senere tid også merket stikking i brystet, som fort kan betegnes som hjerteinfarkt, siden det stikker i ribbeina. Har fått sjekket hjertet så nei, det har ikke noe med det å gjøre. Heldigvis…
  • Lungekapasiteten er kraftig redusert, så noen «kondiskonge» vil jeg aldri bli. Så dersom det er noe med løping involvert merker jeg fort at dette ikke er noe jeg bør praktisere så veldig lenge.
  • Jeg vet at det ikke finnes noe medisin mot noe av dette. I hvert fall ikke noe som er forespeilet meg, så dette er nok noe jeg må leve med. I hvertfall inntil de kommer med medisiner mot dette, men jeg er dessverre ikke optimist her.
  • ”Medisinen” min fastlege har kommet med er å bevege seg og holde en sunn livsstil. Dette prøver jeg også å gjøre, når jeg har tid og stunder til det.

Hva gjør jeg?

Jeg går på ski, beveger meg bra på sommeren – så jeg prøver å holde meg i form. Jeg spiller også golf og det er en undervurdert helsekilde. Så er det som jeg skriver veldig opp og ned når disse smertene inntreffer. Det kan gå dager og uker, noen ganger også måneder i mellom. Samtidig jeg har en jobb som er veldig fleksibel også, så det er allerede «tilpasset» sånn sett.
Det som er verst er det å ikke bli trodd; å bli sett på som en hypokonder. Jeg får en følelse av å bli sett på som en løgner av samtlige leger/helsevesenet. Det er det som irriterer meg mest med dette. Jeg har innsett at dette er noe jeg må leve med resten av livet, siden det forskes og gjøres så lite med det. Ihvertfall utifra det jeg kan se. Mulig det jobbes med det i kulissene, men inntil videre er det bare å bite tenna sammen og gjøre det beste ut av det 🙂


Mine beste råd:
Holde seg i god fysisk form, trene regelmessig og spise sunt. Ta faresignalene på alvor. Besøk legen din dersom du oppdager «noe som ikke stemmer».

Vegard Myrbakken

Les Vegards første innlegg på Kreftkamp:

«Min tøffeste kamp» 

Kommentarer

29 thoughts on “Kurert, men frisk…?

  1. Nutraterapi says:

    Tror du har funnet "svaret" selv, spis deg frisk! Kjenner igjen mye av det du beskriver, alt legene ikke finner på MR ol. eller blodprøver er ikke eksisterende i deres verden. Kanskje et besøk til Osteopat kan gjøre godt for deg. De "ser" kroppen mer helhetlig, og jobber også med bindevev, i samspill med ledd, muskler og nerver.

  2. Trude Wetaas says:

    Lykke til. Det at man ikke blir trodd når man har diffuse eller uregelmessige plager, er veldig frustrerende og vondt. Tenk om legene kunne stole på at hver og en vet best når noe er galt i kroppen. Så får det være legene som hjelper oss å finne ut av det.

  3. Mette Hagerup says:

    Hei Vegar !. Har samme problemene som deg. Studerer for tiden og går på AAP avtale med NAV .Avtalen går ut 30 mai. Er innkalt for ny vurdering i forhold til jobbesituasjon fremover.Jeg er brystkreftoperrrt i 2010 + nedslitt kropp etter 35 års jobbing i helsevesenet. Føler meg presset til å begynne i arbeid. Blig 60 i juli. Synes jeg kanfå slippe det , da smertene er nesten konstante.Spiller golf som deg. Det går bra men blir veldig fort sliten.Gruer meg til neste møte med NAV. Ha en fin dag.

  4. Tor Arne Skålvik says:

    Du har tydeligvis vært "utenfor systemet" ei tid. Mye har skjedd siden 1999. Plagene du beskriver er som du er inne på i 2013, typiske "bivirkninger" etter behandling med cellegift. Graden av dette varierer jo mye i forhold til "doser", varighet av behandling og personen selv. Jeg opplever det samme under lignende behandling for tiden, – men det avtar mellom behandlingene, selv om det forsterker seg etter flere behandlinger.

    Jeg synes du skal be fastlegen din henvise deg til avd. for blodsykdommer på Gjøvik sykehus. De er ansvarlige for blodsykdommer/kreft i region innlandet. De har sine "overordnede" på Rikshospitalet. og har et helt annet arbeidsopplegg enn tidligere. Bare noe slikt som beinmarksprøver er jo "piece of cake" i dag, med et raskt lite uttak fra brystbeinet (5 minutter). Disse ettervirkningene pleier å avta i større eller mindre grad, men for noen blir det varige skader i nervebanene som oftest forårsaker smertene og funksjonsproblemene du nevner.

    Med lymfekreften din som bakgrunn skulle du få rask respons om fastlegen tar tak i dette. Gjør ha/hun ikke det, er det ingen ting i veien for å kontakte Gjøvik sykehus selv, og be om råd for "prosedyre". Lykke til!

  5. Ann Christin Olsen Eitrheim says:

    Hei. Jeg ble nesten lei meg da jeg leste innlegget ditt. Jeg fikk kreft I 2005, og har mitt siste år I år med kontroll. Men jeg har samme problemet som deg…med smerter I fingre, knær og for min del I tær. Det r ingen synlige problemer på hjernen ct mr eller noe… jeg hadde bare stråling, en god dose kan man si…men d var først nå 5-6 år etter at de problemene kom… d føles håpløst. For alle tror du bare spiller på det siden man fungerer bra mesteparten av tiden. Men det var et flott innlegg. Kanskje flere etterhvert skjønner at det må ikke være synlige skader for at man skal ha vondt. Kanskje kommer det noe form for hjelp til disse sein skadene på sikt:) Lykke til videre:)

  6. Elin Martinsen Persson says:

    Jeg hadde eggstokkkreft med spredning til lymfekreft i 98/99.to store operasjoner 9beinharde cellekurer ble jeg kreftfri.2011 fikk jeg vite at jeg hadde en genfeil ,som heter BRCA 1. har fjernet begge bryst,og rekonstruert nye.Har gått på aap.sliter med fatigu .dvs utmattelsesyndrom.Er det fler med det ????

  7. Rita Lønn Hammer says:

    Jeg fikk beskjed fra min kreftkoordinator og har også lest på kreftforeningen sine nettsider at slike smerter kan ofte komme av cellekur og man kan få det mange år etter avsluttet kur. Jeg har også smerter, spesielt i knærne og ryggen. Vi er jo så forskjellige, men noe som hjelper for meg er varme bad. Jeg har boblebad ute og bader stort sett hver kveld, det lindrer syns jeg da 🙂 jeg har også fått heve/senkebord på jobb slik at jeg kan stå å jobbe innimellom. Gåturer i skogen hjelper også syns jeg. Og det å sykle er også bra for meg. Som om jeg "smører" leddene, men vi er jo laget forskjellig. Jeg prøver å IKKE fokusere på smertene når de står på som verst, da forsøkter jeg å gjøre ting som er hyggelig for meg 🙂 det som virker for meg behøver nødvendigvis ikke virke for andre. Ønsker masse lykke til 🙂

  8. Rita Lønn Hammer says:

    Vegar Myrbakken Tusen takk, vi krysser fingrer for at ting blir bedre etterhvert. JEG tror det hjelper å sette fokus et annet sted, men det er nå meg 🙂 jeg prøver å ikke tenke så mye på det, kjører på med litt mindfullness innimellom, det funker det også 🙂

  9. Anne Marie de Roode says:

    Jeg har også fått senskader,etter cellegift og stråling.Jeg får ikke legen min med på at det er senskader.Verker i hofte,lår og knær.Har hatt det siden juli ifjor.Jeg vet at der er hjelp å få,da jeg har hatt kontakt med pleier i kreftomsorgen.Det er et opplegg på Haukeland,som går på trykktank behandling,som jeg også vil ta opp med min fastlege,hvis jeg ikke blir bedre.Det heter hyperbehandling,som jeg vet har virket på en person,som nettopp har gått igjennom dette.Smertene kommer av at vev blir ødelagt,og med denne metoden,bygges det opp igjen.Slik jeg har forstått det.Hvis du skal komme videre idag,er det viktig med opplysninger,fra andre kilder.Det er ingen som kommer direkte med en dyr behandling.Prøv på dette.Du kan også gå inn på nettsiden til Hakeland og lese……..Lykke til

  10. Yanet Orvedal says:

    Hei!! jeg hadde lymfekreft i 2011 fikk både cellegift og stråling (17). Jeg leste innlegget ditt og har akkurat det samme som deg. Trodde hadde reumatisme også, men tar magnesium hver dag 2 mg, omega 3 og skal begynne med colagen. Har en fetter som er lege i hjemlandet mitt Peru. Han er så god, fastlegen min fant aldri at jeg hadde kreft, fetteren min via skype, kunne vite at jeg hadde kreft, men.. alt gikk bra heldigvis, han anbefaler å ta magnesium, drikke te av kjerringrokk, brennesla og persille. Lykke til alle sammen.

Legg igjen en kommentar