Utprøvende behandling

Min mann og jeg reiste til Oslo for å være med på et todagers kurs i regi av Autismeforeningen. Det var et besteforeldrekurs, og vi synes det var veldig interessant å lære mer om dette, da vi har et barnebarn, en gutt, som har Asberger syndrom.

Men i løpet av kurset, fikk jeg mer og mer hevelse i det ene beinet. Jeg hadde hatt trøbbel med det en stund, men tenkte at det var artrosen som gjorde det. Til slutt var det så ille at vi måtte reise hjem en dag før kurset var slutt.

Min fastlege trodde først det var blodpropp, men da det var avkreftet etter ultralydundersøkelse på sykehuset, sa min lege at her er det noe annet som stenger for lymfen. Jeg ble lagt inn for videre undersøkelser, og der fant de ut at jeg hadde forstørrede lymfeknuter.  Det ble tatt en biopsi, og en fredag ettermiddag på høsten 2008 fikk jeg telefon fra min fastlege med beskjed om at jeg hadde lymfekreft (Non-Hodgkin lymfom).

Den største kulen satt i høyre lyske, og målte 10 x 15 cm.

Den natten var det fullstendig kaos i hodet, men en ting var jeg fast bestemt på; jeg ville være åpen om at jeg hadde kreft, for at min familie og andre skulle tørre å snakke med meg om det.

Tøff periode
Det ble en kjempetøff cellegiftkur. En kan vel ikke forestille seg på forhånd hvor langt ned formkurven går i løpet av en slik behandling. I tillegg skjedde det mange ting ellers i familien, hver hendelse hadde vært tung nok å takle hvis en hadde vært frisk.

Når du går på harde cellegiftkurer, må du isolere deg i perioder hvor du omtrent ikke har immunforsvar. Dette er en påkjenning for både pasient og familie. Får du høy feber, så er det rett inn på isolat på sykehuset. En føler seg litt paranoid i forhold til mennesker som hoster, nyser eller har andre tegn på sykdom. Men det merkelige er at du utvikler rutiner for det meste.

Etter en tid med kontroller og oppfølging, hvor alt så ganske lovende ut, fikk jeg tilbakefall høsten 2012.  Jeg fikk beskjed om at det måtte bli en ny cellegiftkur, noe jeg ikke var helt motivert for.  Jeg spurte min dyktige kreftlege på Gjøvik sykehus om det fantes andre alternativer. Hun tok kontakt med Radiumhospitalet, og kort tid etterpå ble jeg innkalt dit til overlege og onkolog Arne Kolstad.

Utprøvende behandling
Jeg fikk tilbud om å være med på utprøving av et helt nytt medikament, Betalutin, som så langt ikke var utprøvd på mennesker. Jeg sa ja med en gang, men fikk vennlig beskjed om å reise hjem og tenke over tilbudet i to uker.  Jeg fikk grundig forklaring på det jeg skulle være med på, og følte meg trygg og godt ivaretatt fra første stund.

Jeg var aldri i tvil om at jeg ville være med på dette.  Utfra dyreforsøkene som var gjort, var det liten fare for store bivirkninger, og jeg kunne når som helst trekke meg.  Jeg tenkte på andre mennesker som kunne få denne sykdommen, og spesielt de unge som har hele livet foran seg. Hvis jeg kunne hjelpe dem slik at de kanskje kunne slippe cellegift, og at dette i tillegg er en medisin som på sikt kan kurere denne type lymfekreft, ja da synes jeg det var vel verdt å bli med på studien. Det var også min familie enige i.

Etter en del forberedende undersøkelser, reiste min mann og jeg til Radiumhospitalet i desember 2013. Vi skulle bo på pasienthotellet, og jeg var veldig glad for å ha med min mann på dette. Han har fulgt meg gjennom hele sykdomsperioden på cellegiftkurer og undersøkelser.

Snill behandling
Behandlingen jeg fikk, kalles radioimmunterapi, og tok bare ti minutter.  Radioaktive antistoffer lages i laboratoriet, og disse antistoffene binder seg til et molekyl på lymfekreftcellens overflate som heter CD37. En radioaktiv isotop som er festet på antistoffet, har evnen til å bestråle kreftcellen. Produktet heter Betalutin.  Når de radioaktive molekylene binder seg til kreftcellene, blir de utsatt for bestråling, mens de friske cellene i kroppen stort sett spares.  Betalutin er kun beregnet for bruk på lymfekreft.

Behandlingen jeg fikk, gir veldig lite bivirkninger.  Jeg hadde litt lavt nivå av blodplater og litt dårlig immunforsvar en kort periode, men dette ble tett fulgt opp, og jeg merket ikke mye til det.

Det har vært en god periode etter denne behandlingen.  Sykdommen har vært stabil, og selv om jeg ikke kan si jeg er helt kreftfri, så er jeg i god form.  Vi forsøker å holde på et sunt kosthold, med masse grønnsaker, frukt, bær, nøtter, grønn te, grove kornprodukter og vann. I tillegg prøver jeg å holde meg i fysisk form med masse hagearbeid og trening hjemme og på Toten treningssenter. Vi trives også veldig godt med turer i skogen.  

Jeg vil til slutt få si at jeg er veldig takknemlig overfor min mann, våre to døtre, svigersønn og ikke minst våre to herlige barnebarn for all hjelp og støtte. Har også hatt god støtte av øvrig familie og gode venner som har fulgt oss gjennom denne tiden.

Til alle ansatte på Radiumhospitalet jeg har vært i kontakt med, ansatte på Lena legesenter og kreftavdelingen på Gjøvik sykehus; tusen takk for alt dere har gjort for oss! Takket være alle dere, har ting gått veldig bra.

Nå gjelder det bare å holde seg så frisk som mulig og håpe på at Betalutin vil være tilgjengelig for aktuelle lymfekreftpasienter snarest mulig.

Mine beste råd:
Stå på, beholde humør og humor, Tenk på kosthold og trening, og lev regelmessig, Bruk gjerne meditasjon og mindfulness, Dessuten har jeg holdt meg oppdatert på forskning og nyheter angående kreft.

Bente Kirkeby

Kommentarer

24 thoughts on “Utprøvende behandling

  1. Bente Kirkeby says:

    Vet at de prøver ut denne metoden på andre krefttyper også. Lurt å følge med på forskning, og spørre kreftlegen sin om det som foregår på behandlingsfronten. Lykke til! 🙂

  2. Anne Oustadengen says:

    Er utrolig stolt av min søster:) Jeg har fulgt henne gjennom sykdomsperioden og har stor respekt for hvordan hun har taklet alt rundt dette. Alltid like bli og optimistisk, gir aldri opp. Så til Bente : du er bare fantastisk❤️.

  3. Anne Oustadengen says:

    Er utrolig stolt av min søster:) Jeg har fulgt henne gjennom sykdomsperioden og har stor respekt for hvordan hun har taklet alt rundt dette. Alltid like bli og optimistisk, gir aldri opp. Så til Bente : du er bare fantastisk❤️.

  4. Benthe Bognar says:

    Ja det har jeg har hatt all behandling på Radiumhospitalet cellegift fra november i fjor og så strålebehandling det var veldig smertefullt da jeg ble bestråling i ansikt hadde spredning til kjeveben. Operert bort lymfer på halsen og den jeg hadde i ganen har blitt borte med cellegift men det gikk nesten 6 Mnd med feilbehandling! Det ble tatt biopsi i juni i fjord og fikk beskjed om st det ikke var noe å bry seg om da det bare var em betennelse?? Jeg kunne nok ha spart meg både for operasjon åå hals og mest sannsynlig strålebehandling denne var traumatisk pga brannskadene i munnen, men har nå fått beskjed at jeg ikke har kreft mere! Men kroppen et ikke slik den var et veldig sliten og har ikke noe spytt mere kjertlene er ødelagt men må vel bare bruke tiden til hjelp! Ha en flott helg!

  5. Christine Nøkleberg says:

    <3 Bente du er tøff, snill og go <3 I dag har jeg fri og har sittet og lest ditt bidrag for kreftkampen. En rørende historie når en får de siste seks årene i et sammendrag. Du står virkelig på, ingen ting stopper opp rundt deg! Du har så mye omsorg og den får vi av alle sammen. Alltid like koselig å komme til dere:-) Goklem fra Christine, Steinar og Brita Nathalie <3

Legg igjen en kommentar