Ikke syk nok…enda

Jeg heter Trude og fikk kreftdiagnosen i februar 2015. Jeg fikk først diagnosen lymfekreft (Non-Hodgkins lymfom) med forespeilet behandlingsforløp med cellegift ganske raskt. 

Jeg var på det tidspunktet svært sliten og orket lite. Den ene sykemeldingen avløste den andre. Jeg hadde gjentatte forkjølelser og influensasymptomer i ett år før diagnosen. Jeg gikk til fastlegen med jevne mellomrom det siste året fordi allmenntilstanden min var dårlig. Bedriftslegen reagerte på at jeg hadde så dårlig pust (lungekapasitet) i januar og jeg ble sendt til lungebilde som fant hovne lymfer i lungen. Etter dette rekvirerte fastlege time for biopsi. Det var da januar 2015 Jeg var derfor nærmest lettet over at jeg endelig skulle få hjelp til å bli bedre! Selv om diagnosen var alvorlig.

Etter benmargsundersøkelse ble diagnosen endret til Kronisk Lymfatisk Leukemi (KLL) – og jeg fikk beskjed om at sykdommen ikke var klar for behandling – enda! Vi var da kommet til mars 2015. Det var ikke lenger Radiumhospitalet, men Rikshospitalet som skulle behandle meg.

Kronisk sykdom
KLL kan man ikke bli frisk av. Behandlingen er en tøff cellegiftkur som går over et halvt år, og dette er det eneste alternativet. Behandlingens formål er å bedre livskvaliteten til pasienten. De nyere medisiner som kun går på syke celler gis først som annen- og tredjelinje behandling.

Hos meg er alle blodverdier «greie» mens jeg har mye «B» symptomer. Med andre ord er jeg ikke behandlingstrengende i et medisinsk perspektiv.

Det mest frustrerende for meg ved å bli syk er at jeg ikke skal behandles enda.

Mange følelser
Det å få en alvorlig, kronisk diagnose oppleves som en sorg. Samtidig som jeg fikk svar på hvorfor jeg hadde vært i så dårlig form i svært lang tid. Det fantes en reell grunn til alle min plager. Akkurat det var en lettelse. Det ga på en måte en akseptabel forklaring på alle sykemeldingene gjennom siste året! Samtidig oppleves det frustrerende og vondt at jeg skal vente på «at kreften vokser mer» før jeg skal behandles for dette.

Jeg har lett etter informasjon om KLL og oppdaget at det er svært lite skrevet om opplevelsen av å ha KLL. Dette rammer vanligvis mye eldre pasienter enn meg. Plagene man får kan nesten virke som alderdomsplager…. Og det er jo nettopp dette som frustrerer meg som aktiv 55-åring, og jeg tror kanskje at det er flere enn meg som har tenkt det samme.

Ser frisk ut, men er syk…
Det er vanskelig å forklare for omverdenen at jeg er alvorlig syk, jeg ser jo ut som før! Det er vanskelig å forklare at jeg blir andpusten av å gå opp en trapp, at jeg blir sliten av å gå en tur på to kilometer. At jeg har vondt i muskler og ledd. Sliter med nattesvette, har store kuler på kroppen og jeg blir svært lett forkjølet.. Samtidig som jeg skal forklare at jeg skal vente med behandlingen. Vi er jo vant til at kreft skal behandles raskt, og at rask behandling bedrer prognosene.

Slik er det ikke for KLL. Dette visste ikke jeg. Og jeg har ikke funnet noen andre som har sagt noe om det heller. Jeg var superforberedt på å starte behandling fordi jeg hadde vært syk lenge, og var helt uforberedt på beskjeden om at jeg skulle gå hjem og vente.

Jeg lurer på hvorfor de nye medisinene som er snillere mot kroppen først skal brukes som annen- og tredjelinjebehandling! Jeg lurer på om det er flere enn meg med disse spørsmålene og frustrasjonene?

Det jeg har funnet av tilbud, kurs og opplegg er for kreftpasienter under- eller etter behandling. Det betyr at vi som «faller i mellom» må følge godt med selv for å få med oss passende tilbud.

Enorm støtte fra jobben
Jeg kunne nesten ha skrevet en egen artikkel om hvordan jobben har støttet meg. De har sendt blomster og besøkt meg. De sender mailer og hilsener, og virker genuint interessert i meg. Det rører meg veldig.

Målet mitt med å skrive dette er å sette ord på noen opplevelser rundt det å få en kronisk kreftdiagnose som ikke er «behandlingsklar» i medisinsk forstand selv om den gir store «B» symptomer og nedsatt livskvalitet.  Jeg er sikker på at jeg ikke er alene om å føle denne frustrasjonen. Og ikke minst er det viktig i forhold til omgivelsene, arbeidsgivere og andre å dele noe kunnskap rundt dette temaet og denne kreftformen.

Vi har nå kommet til midten av april, og jeg er fortsatt ikke i behandling.

Jeg tror ikke det er lenge før jeg skal i gang med behandling. Jeg gruer meg – et halvt år med cellegift virker skummelt. Men jeg gleder meg også til å komme i gang med prosessen og bli friskere for en periode, kanskje mange år. Jeg har stor tro på at jeg skal bli bra!

Mitt beste råd:
Mitt beste råd til andre er å være åpen om sykdommen og det som skjer. Jeg valgte å informere jobben i en samlet mail, så alle hørte det samme samtidig. Jeg har også sagt at det ikke er hemmelig. Dette har gitt meg mye tilbake. Jeg ante ikke at jeg hadde så mange gode kolleger og et så omsorgsfullt nettverk. Jeg tror de har turt å ta kontakt med meg fordi jeg har turt å være åpen. Det setter jeg stor pris på.

Trude Merethe Wetaas

Kommentarer

60 thoughts on “Ikke syk nok…enda

  1. Ingunn Andersen says:

    Hei. Har samme diagnose som deg. Fikk den i januar i år. Var veldig syk for 2 år siden uten at de så jeg hadde høye verdier av hvite blodlegemer. Har nok gått med sykdommen uten å vite det i de to årene. Nå er blodverdiene mye bedre, har ikke fått noen behandling enda..

  2. Lisbeth Marie Lone says:

    Flott skrevet .
    Og skjønner godt din frustrasjon.
    Er midt oppi noe selv og det blir turer mellom Radiumen og Riksen .
    Håper virkelig du ikke må vente så mye lenger nå , den ventetiden er så grusom.
    Og aldri vite , eller kunne planlegge noe ..
    Ville gjerne fulgt deg videre på din ferd og fått høre hvor lenge dem ville holde deg på Pinebenken .
    De har nok en grunn , men skjønner bare ikke hvorfor og at Cellegift kuren skal vare i ett halvt år ..
    Så kom igjen da til Legene .
    Og masse lykke til .
    Lisbeth Lone

  3. Elisabeth Kjørnes says:

    Ønsker deg alt godt både under behandling og etter behandling. Jeg hadde endetarmskreft, og ble operert for to år siden, jeg måtte ha utlagt tarm, men lever veldig godt med det jeg håper det går like bra for deg, sender varme tanker til deg

  4. Liv Olaug Walland says:

    Hei har samme diagnose som deg. 8år siden eg ble sjuk, sykemelding på sykemelding, gjekk fira år før eg fekk diagnosen, så gjekk det et år før eg fekk begynna på cellegift. Nå er det tre år siden siste cellegiftkur og sykdommen er stabil. Ønske deg alt godt.

  5. Trude Wetaas says:

    Det er dette med å gå og være syk uten at man skjønner hva det er som er slitsomt. Det blir nesten en "lettelse" når man skjønner hva det er og vet at det finnes behandling. Lykke til, det er godt å vite at det finnes behandling.

  6. El Gato del Monte says:

    Min kone fikk samme uhelbredelig diagnose i 2004. Hun begynte med alternativ kvantemedisin. Idag er blod prøvene OK. Hun har også gått til kontroll hos kreftspesialisten på sykehuset samtidig og han er overgidde at det har gått så bra. Nå 11 år etter tar hun blodprøve og samtale med legen på sykehuset en han i året.
    Søk på Internett kvantemedisin.no
    Utgiftene med reise og behandling har vi skrevet av på selvangivelsen.
    Ikke mis motet og ønsker deg lykke til.

  7. Rita Lønn Hammer says:

    Dette var jeg ikke klar over. At det fantes en kreftdiagnose som medfører at man må bli sykere før man får behandling? Jeg ønsker deg det beste verden kan gi. Jeg har sendt deg en PM og håper det er greit. Jeg heier på deg !!

  8. Jane Elisabeth Andersen says:

    Kjære vakre Trude Tusen takk for at du deler din historie med oss. Det gjør vondt for meg å tenke på at du er syk. Jeg har tro på at åpenhet skaper enda mer innsikt. Ønsker deg og dine alt godt. Ta godt vare på deg selv, og ta imot all hjelp som kommer din vei Varme klemmer fra Jane

  9. Arnt Vidvei says:

    Hei Trude. Ikke uventet ar du tar føringen og initiativ i forhold til egen situasjon. Det kjennetegner deg både privat og på jobb. Nå trenger du den støtte du kan få. Vi kollega vil bidra så mye vi kan. Viktig å holde kontakten.
    Arnt

  10. Anita Edseth says:

    Dette var sterkt å lese Trude . Håper du får den behandlingen du trenger. Stå på, flott at du står frem på denne måten. Bidrar også til å styrke andre i samme situasjon. Ønsker deg lykke til med kampen.

  11. Astri Steen says:

    Takk for velskrevet og informativ artikkel. Du ser jo så strålende ut men likevel syk. Vondt å være i venteposisjon. Sender gode tanker til deg, og også nære venner og familie som dessverre også er rammet av kreft.

  12. Helle Styrmoe says:

    Nå ble jeg så lei meg!
    Så trist å høre. Så fint at du deler. Du har jo alltid vært så god til å skrive (når kommer boken din) så det er ikke uventet at du ble en "talskvinne" for dere med denne diagnosen. Nå må vi treffes en dag. Har vært altfor lenge siden!
    God klem og mange tanker fra meg

  13. Karin Lind says:

    Hallo. Fikk Kll diagnosen i 1998 . Først kontroll hver tredje mnd. Så hvert halvår.Nå en gang i året. Har blitt vaksinert for lungebetennelse og influensa, da dette var mine største plager i tillegg til muskel og ledd smerter.Får jeg feber tar jeg kontakt med fastlegen og det går bra. Har vært heldig tross diagnosen. De første årene var vanskelig med hyppige kontroller og venting på prøvesvar.Skjønner godt din frustrasjon , ikke være syk nok for behandling,når man føler at ikke "alt er som det skal være".Det som etter hvert for meg er blitt et problem er når skal legen kontaktes, er det KLL som er blitt mer aktiv eller er det noe "annet" på gang når kroppen ikke kjennes god ut.Godt å vite at det finnes en behandling når det trengs.Synes jeg har vært heldig som har sluppet behandling.Ønsker deg gode dager .

  14. Eva Sæter says:

    Hei ! Flått skrevet. Har samme sykdom, har hatt den i 4 år, har hatt en runde med behandling med cellegift. Dette er en veldig frustrende sykdom, det er som en har en tikkende bombe i kroppen små en ikke har kontroll på. Lykke til . Hilsen Eva 51 år

  15. Jorunn Slyngstad says:

    Hei
    Har lest dette og lurer på hvordan det går med deg nå . Har du kommet igang med behandling.?
    Jeg er i samme situasjon selv og etter mitt møte med en relativt ung lege på Ahus så fikk jeg og beskjed om at nei det er ikke snakk om behandling enda, ikke før du får symptomer .Hva med alle kulene jeg har på halsen , er ikke det symptomer…

    Er og veldig interessert i immunterapi og skjønner heller ikke som deg at det ikke kan gis i førstelinje, er det for kostbart?
    mvh Jorunn

Legg igjen en kommentar