Hjelp de som står meg nær

Nå har bivirkningene av Caelyx-kurene gått sin seiersrunde kroppen rundt. Psyken har blitt testet de siste 16 månedene og den holder mål. Jeg har lært mye om meg selv i denne perioden og at jeg har et så stort behov for tid alene, var litt nytt for meg. Men det er slik jeg takler det best. Jeg er ikke så flink på for mye medlidenhet, det blir fort litt kleint for meg.

I dag er det 12 dager siden sjette og siste kur og jeg sitter her med hovne, brennende hender og hud som pergament, magesmerter og kvalme, sår munn, betent tunge isatt litt trøske, utslett som startet under armene og som for hver kur har utviklet seg (utsiden av armene og fremsiden av lårene har sluppet unna, yhee). Pigmentforandringer og dårlige negler hører også med.

Men som sønnen min sa, jeg må se det positive i det, håret fra forrige cellegift-runde (åtte kurer med Taxol og Carboplatin avsluttet i desember 2015) er kommet tilbake og er ikke så grått som det først så ut til å bli.

Jeg er nok velsignet med dårlig hukommelse, for jeg husker ikke alle plager av første runde med behandling. Det jeg vet er at jeg fikk nerveskader i hendene, for de kjenner jeg enda. Og så husker jeg dager på sofaen med «influensa-symptomer» da jeg var glad det ble kveld og en sovetabelett kunne gi meg litt fri. Jeg er glad at det ikke er tenner i sofaen min, for da hadde jeg nok hatt bitemerker i ryggen.

Denne lua var en søt gave som lå på trappen min en dag etter at håret forsvant i cellegiftbehandling.
Denne lua var en gave som lå på trappen min en dag etter at håret forsvant i cellegiftbehandling.

Det er litt underlig med denne kreftsykdommen, for bortsett fra de plagene jeg hadde som følge av syv liter ascites og 1,1 liter på venstre lunge da jeg ble diagnostisert, har jeg ikke vært dårlig på grunn av selve sykdommen, men av behandlingen. Og så glemmer man hvor elendig en har vært når ny kur står for tur og derfor møter en opp til nye kurer med friskt mot.

Det å leve med usikkerhet om videre forløp, er kanskje det som er vanskeligst å forholde seg til. Som sykepleier er jeg realistisk nok til å innse at min diagnose med eggstokkreft må sees på som en kronisk tilstand, men hva innebærer det egentlig? Snakker vi måneder eller år, hvilken behandling blir det i neste runde, er immunterapi aktuelt og vil det gi varig helbred? Det er så mange spørsmål og så få svar.

Noen ganger kommer døden veldig nær som når en medpasient ikke kommer til kur og jeg kort tid etter leser dødsannonsen, eller når jeg leser statistikker i fagbladene. Da vet man at oddsene ikke er de beste, men noen overlever, så gjelder det å holde fast i den tanken.

Jeg tenker mye på mannen min og sønnen vår (19 år). Det krever sitt å stå i stormen. Jeg står i stormens øye, mens de som står tett ved siden av er hjelpeløse og uten noen kontroll. Hvem skal trøste dem, når jeg har nok med meg?

For meg har det vært viktig at sykdommen ikke definere hele meg, den er bare en del av tilværelsen.

Når folk spør om det går bra, pleier jeg å svare at jeg har det bra, men kroppen min sliter for tiden.

Når folk sier jeg ser så godt ut, er det nok godt ment. Men ingen ser meg på dårlige dager, det er da jeg har date med sofaen min og bare vil være alene.

Atter andre sier at dette ser jo ut til å gå bra, dere har jo fartet så mye i sommer. Så føler man seg skyldig i å være litt for frisk fordi man la ut et bilde på Facebook. Det som ikke sies er at den ferieturen var nøye planlagt til siste uka før ny kur, da formen var på sitt beste.

Det er ingen som legger ut bilder av seg selv uten sminke og med uvasket hår etter en uke bivirkningenes verden. Har heller ingen planer om å gjøre det, for det ser ikke så pent ut.

Sånn i det hele, så er tilværelsen ok innimellom kurene. Jeg drikker rødvin når jeg har lyst (og det er ikke så ofte at det bekymrer meg) nyter ost og har lært meg å like oliven, har kjøpt meg ny sofa og planlegger sydentur.

Jeg har tro på et liv før døden.

Mine beste råd:

Som pasient; Snakk om det til folk som lytter

Som familie og venner; lytt, ikke fortell om noen som har blitt frisk, eller som har det værre, eller at askeavkok er tingen.

Hjelp til å ta vare på de som står nærmest pasienten, se dem. Husk dem når nyhetsinteressen har lagt seg.

Husk at kreft ofte innebærer langtidssorg, ting er ikke normalisert om man overlever det første året og de som står nær kan ikke ta fri fra situasjonen

Liv Åse Gisnås

Kommentarer

Legg igjen en kommentar