Fra kreft til kraft

Mitt nyttårsforsett i år, var å trene meg opp igjen etter egen tøff kreftbehandling, bli sterk og sunn for å være sterk nok til å bære kreftsykdommen til både meg og min datter!

Jeg er en dame på snart 53 år, mor til tre nydelige barn. Jeg ble alenemamma i 1980, samboer og senere gift med Andre, og har to barn med han, Marcus på 15,5 og Angelica på åtte år. Som dere ser er det 25 år mellom yngste og eldste mann.

Ida og barna
Barna mine og jeg

Leve med kronisk og uhelbredelig lymfekreft
Siden Angelica var ett år har jeg hatt lymfekreft.

Jeg fikk stråling våren/sommeren 2007, men tilbakefall med stråling våren 2008. Et nytt hurtigvoksende tilbakefall våren 2010, og da måtte jeg ha en kraftig chop-kur som er cellegift med høye kortisondoser.

Jeg mistet håret for første gang og det var vel først da jeg innså at jeg hadde kreft. Før dette hadde ingen i mine omgivelser merket noe som helst.

Jeg har jobbet freelance med kosthold og ernæring via Herbalife i 17 år, og jeg tror jeg kan takke min sunne livsstil og fokus på ren mat for at jeg har tålt sykdom og behandling utrolig bra uten bivirkninger, uten kvalme, uten å måtte ha blodplater,  blodoverføringer eller antibiotika pga feber osv. mellom kurene.

I litt over et år har det vært rolig og man kan jo håpe på at det har gitt seg. I og med at jeg har noe som heter Marginalcelle-lymfom og at det var i stadie IV, dvs. også i benmargen, så kan jeg aldri bli friskmeldt. Så legen sin oppgave er å kun behandle når det er livstruende , trykker på indre organer, eller er svært skjemmende for utseendet.

Høsten 2010 når jeg skulle fylle 50 ble jeg rutinemessig innkalt til mammografi, og da fant de en svulst i puppen min, som de trodde var brystkreft, men det var ”bare” min lymfekreft som hadde slådd seg til der også.

Dette var ikke noe farlig, så den ble ikke behandlet da. Våren 2011, akkurat da lymfom-avdelingen på Ullevål skulle nedlegges og sykehusene drev med omfattende omøblering, så fikk jeg konstatert spredning til lever. Men dette skulle inntil videre ”bare” følges opp, og jeg visste det måtte behandles på et eller annet tidspunkt.

Chop-kuren hadde tatt knekken på kreften i benmargen, men det var tydeligvis ikke helt borte, siden noe hadde funnet veien til min lever og vokste og koste seg der. Man vet jo aldri hva sånne ting kommer av, hvorfor det oppstår osv. Det som ER fakta er at lymfekreft ikke kommer av dårlig livsstil, det er ikke arvelig og ikke hormonelt betinget, så resten blir bare spekulasjoner.

Alvorlig tilbakefall
Januar 2012 var det alvor, da måtte de behandle svulstene i leveren min . Det var blitt mange og de hadde vokst.

Jeg var da et halvt år overført Ahus, men når det ble snakk om en så alvorlig behandling, så er jeg glad at jeg ble ”sendt” til Radiumhospitalet, og fikk tilbake min tidligere lege fra Ullevål. De hadde en behandlingsplan for meg som var tøff og omfattende og som ikke så mange får utført, ca. 50 i året på landsbasis.

Det skulle være først fire kurer a fem dager med ”vanlig” cellegift, så håret ble jo borte for andre gang. Så skulle jeg gjennom sprøyter som modnet benmargen, deretter tappe ut egne stamceller på forskningsavdelingen på Radiumhospitalet, via en slags dialyse maskin. Blodet ble ført tilbake og stamcellene ble frosset ned.  Altså en komplett back-up av immunforsvaret. Så fulgte en  ukes høydosekur med cellegifter og litt skyll 23 timer i døgnet i en uke , som i og for seg er ”dødelig dose ” cellegift om man ikke får stamcellene tilbake. En slags ctrl +alt + delete.

Behandling
Her er jeg på forskningsavdelingen på Radimhospitalet, mai 2012 og er i ferd med å høste stamceller som skal fryses ned.

Så etter et par dager ble mine stamceller tinet opp, og umiddelbart ført tilbake gjennom venepumpa – det kan være en risikofylt operasjon , fordi om ikke dette skjer raskt nok – kan stamcellene bli ødelagt. Men etter at backup var tilbake i kroppen, så fulgte to uker i isolat, fordi da har man ikke immunforsvar, og det tar et par uker før de nye krigerne er klare til kamp.

Men det gikk bra, jeg tilbragte hele juni på Radiumhospitalet, og kom ut første uka i juli i fjor og skulle begynne da min egen rehabilitering med nok søvn, sunt kosthold og mye trening. De sa det tok et år minst å komme tilbake i noenlunde samme form som før behandlingen, og ville helst ha meg på rehabiliteringssenter en måned og to. Men det hadde jeg ikke tid til, da vi skulle ha konfirmasjon første helgen i september.

Sjokket – Angelica har fått leukemi
Siste helgen i september så hadde jeg akkurat pakket bort luer og skaut, og skulle på en liten helgetur med Angelica. Etter to timers kjøring måtte vi snu og dra tilbake. Angelica var blitt dårlig. Neste morgen dro vi inn på legevakten med det vi trodde var influensa. Sjokket var stort da hun ble lagt inn på Rikshospitalet med Akutt Lymfatisk Leukemi.

Familie

VG fulgte oss opp gjennom hele høsten 2012 og skrev ”Dobbelt rammet. Hvordan kan noe sånt skje, når sykdommen ikke er arvelig og vi ikke har gjort noe ”galt”?”.

Jeg har kommet til den konklusjonen at vi får bare det vi tåler. Det MÅ være noe vi skal lære av dette.

I mange år i jobben min i Herbalife så har vi hatt nå avdøde forretningsfilosof Jim Rohn på lederseminar. Et av hans mest kjente sitater er ” For things to change – you have to change ” Han fortalte meg aldri at det skulle være SÅ tøft.

Angelica fikk også 14 dager etterpå en tilleggsdiagnose, Philadelphia Cromosome, så nå har hun korrekt diagnose: ALL+PH. Dette er en langt alvorligere diagnose enn ”bare” leukemi. Kun et – to  barn i året har denne diagnosen. Det betyr i korte trekk at man responderer mye saktere på behandlingen, så det er ikke sikkert man har ”tid” nok til å bare behandle med cellegift. Et skreddersydd preparat i tablettform har kommet de siste årene som gjør at disse barna har en mye bedre prognose, men ofte må de da ha  benmargstransplantasjon et halvt år uti behandlingsforløpet. Søsken, halvsøsken og pappaen ble testet for genlikhet i benmarget, uten at det var match, så vi visste tidlig at om det skulle bli aktuelt, så måtte sykehuset ut på det åpne donormarkedet .

Unntakstilstand
Jeg har i mitt hode bestemt at for å gjøre tilværelsen så lett som mulig for Angelica skal vi leve mest mulig som vanlig utenfor sykehuset. Det holdt at hun var pasient når vi var på Rikshospitalet eller Ahus; hjemme var hun KUN Angelica. Jeg har vært prøvekanin for alt hun utsettes for, så jeg bare satte på autopiloten  i forhold til praktiske ting , satte min egen rehablitering litt på vent og gjør alt som er i min makt for å gjøre hverdagene hennes til en glede.

Personalet på sykehusene er helt fantastiske. Det er en stor glede å se hvor mye de gjør for at barna skal ha det så bra som mulig. Og søknader til Nav, forsikring osv er mye enklere når det gjelder barn enn voksne. Andre har fått innvilget pleiepenger (3 mnd av gangen).

Behandlingen er utrolig tøff, og hun har vært medtatt, fått feber og infeksjoner mellom kurene og vært MYE på sykehus det første halve året. Men vi SLAPP benmargstransplantasjon, ting går etter planen og noe mer kan vi ikke gjøre. Det blir fortsatt tøffe tak frem til slutten av sommerferien. Selve behandlingen hennes er på 2,5 år men det siste halvannet året er det vedlikeholdsbehandling, d.v.s. mer tabletter hjemme, litt færre turer til sykehus og man lærer seg etter hvert å skylle kateter selv blant annet.

Vi har måttet sette alle planer til side. Vi lever etter behandlingsprotokoller og turer til sykehus. Harde medisiner som steroider sammen med cellegift, som gir oppblåst buk, måneansikt, enorm sultfølelse osv, må vi gjennom fem uker nå og deretter fem uker i sommer. Dette er tøft for en liten kropp, så vi må bare være flinke å fokusere på alt vi skal gjøre når ting roer seg.

Vi er glad i Italia , og et av Angelica’s høyeste ønsker er å få reise dit. Så når legen gir sin velsignelse at det er greit å dra, så må vi hive oss rundt og skaffe flybilletter.

Omsorg fra fjern og nær, venner og ukjente
Vi har hele tiden vært åpne med Angelica sin sykdom, samarbeidet med skolen om informasjon til alle foreldre på hele skolen, og møtt enorm støtte til henne i lokalmiljøet rundt skolen. Omsorgen har vært enorm etter VG-oppslag i VG Helg 15 desember 2012. Min eldste sønn og min søster har også startet en facebook gruppe for Angelica.

Når man er selvstendig næringsdrivende  og skal drive for seg selv, treffe kunder og selge varer så går sykdommene våre utover inntekten. Så min søster startet en kronerulling på facebook, både til hyggelige overraskelser til Angelica og litt økonomisk støtte som gjør at vi makter økte bilutgifter blant annet.

Vi er dypt rørt og ydmyke i forhold til all hjertevarmen som finnes der ute. Jeg har måttet svelge noen kameler selv og lære meg å takke og ta i mot.

Nå må vi bare be og tro at dette skal gå bra, at vi begge skal være friske og at behandlingen skal virke. For meg er fravær av utbrudd i mange, mange år et mål, for Angelica må det først og fremst være å tåle behandlingen som hun må gjennom. I tillegg vil vi fylle dagene med mye glede og mange positive ting å se frem til, sånn at man holder ut de tøffe periodene.

Mitt råd til andre
Lev livet mens du har det, du vet aldri hva som lurer rundt neste sving !

Ida Simonsen

Jeg har skrevet et LANGT innlegg på bloggen min, jeg har også skrevet regelmessig blogg i over et år for å oppdatere familie og nære venner. For de som ønsker å lese dette og hele historien, vennligst ta kontakt via mail, så får du blogg-adressen min: ida@totalwellness.no

VG Helg 15 desember

AMTA  (lokalavisen) 

Jeg jobber med kosthold og ernæring: www.totalwellness.no

ida og Andre
Vi giftet oss på den norske ambassaden i Roma.
Audiens
Dagen etter var vi på paveaudiens på Petersplassen – noe alle kan få billett til. De som er nygifte og kommer i «brudestasen» får sitte foran og får personlig velsignelse.

Kommentarer

10 thoughts on “Fra kreft til kraft

  1. Ann-Karin Johansen Torp says:

    Dette-var-sterkt-å-lese….Min-eldste-datter-hadde-ALL…hun-ble-innlagt-på-sykehus-i-nov.85,9år-gammel.Det-var-en-tøff-tid, og-i-ettertid-er-det-helt-uvirkelig.alt-sammen.Mye-var-fortrengt-og-"glemt", men-så-fikk-jeg-selv-eggestokk-kreft, i-2012, og-da-var-det-mange-ting-som.kom-opp-igjen.Min-datter-er-nå-37år, og-mor-til-fire-barn.Jeg-er-ferdigbehandlet, og-har-vært-til-to-kontroller, en-med-ct, og-de-har-vært-fine.Har-slitt-med-depresjon, og-vært-ganske-utmatta, men-nå-går-det-bra, og-jeg-skal-begynne-å-jobbe-litt-igjen.Kjenner-at-det-endelig-er-godt-å-leve-igjen, og-oppleve-helt-vanlige-hverdager, med-sine-utfordringer-og-gjøremål.Bare-det-å-kunne-stelle-sitt-hjem.væresosial-delta-på-ting…kjens-godt!Livet-er-dyrebart.og-det-er-dagen-i-dag-jeg-lever!Varme-tanker-til-dere.og-takk-for-at-du/dere-orket-å-dele-dette..Mvh

Legg igjen en kommentar