Fatigue sitter ikke i hodet!

Når kreften er behandlet, alle er glade og livet på nytt kan leves til fulle, hvorfor er vi fortsatt så slitne?  Vi er jo friske!  Er vi ikke glade? Vil vi ikke leve som før?  Sitter vi fast i krefthistorien?

Over en tredjedel av kreftpasientene får utmattelse/fatigue som en av senskadene, men mange fanges ikke opp, da utmattelse som senskade er underkommunisert og fortsatt ofte ikke tas på alvor.

Vi som er rammet, strever daglig med å forklare svigermor, ektefelle, barn, foreldre, venner, arbeidsgiver, saksbehandler hos nav – og til og med leger – hva vi sliter med.  Stadig møter vi holdninger og gode råd som «det er jo bare å ta seg sammen», «du må trene mer», «sove mer», «alle blir jo litt slitne i blant».  Og «du ser jo så frisk ut» eller «du må tenke positivt, ikke grave deg ned i krefthistorien, kom deg videre!»

Det er så en kan bli utmattet av mindre! Facebookgruppen «Fatigue etter kreftbehandling» har over 1100 medlemmer som daglig melder om hvilke utfordringer det fører med seg å leve med fatigue. Vi forstår at det er vanskelig for dere rundt oss å forstå.  Vi forstår at dere egentlig vil oss vel.  Kanskje er dere også litt lei av at vi er slitne og utmattet, selv mange år etter kreftdiagnosen.  Kanskje ønsker dere bare at vi skal være som før, at livet skal bli som før, at vi skal legge krefthistorien bak oss og gå videre.  Og tro meg – ingen kunne ønsket det mer enn oss!

Men utmattelse etter kreft kan ikke soves bort, hviles bort, trenes bort, tenkes bort.  Utmattelse/fatigue etter kreft sitter ikke i hodet!

Kroppen vår virker ikke lenger slik den gjorde før.  Den har fått en permanent skade. Det er ikke bare å trene litt ekstra eller å ta seg sammen.  Det er rett og slett ikke mulig.  Så enkelt og så vanskelig.

Tilpasset trening, som er livsviktig for oss, gjør oss også mer slitne. All aktivitet bruker opp og gir ikke energi.  Alle ting vi gjør i løpet av en dag tar av dagens tilmålte krefter, selv om det er sosiale og hyggelige ting.  Og selv om det bare er hodet som jobber.  En trivelig samtale.  En spasertur.

Noen ganger kan vi presse oss lenger enn vanlig, for å klare ting vi gjerne ønsker å gjøre, men vi må alltid betale for det etterpå.  Og prisen er ofte høy.  Kvalme, total utmattelse både mentalt og fysisk, verking i muskler og ledd, feber og influensasymptomer, øresus, tårer som renner uten grunn, ingen toleranse for lyd og lys, muskler som føles som gele, hodepine, tap av konsentrasjon og hukommelse – alt er velkjente symptomer på fatigue.

Og nei, det er ikke fordi vi «gjør sykdommen» og tenker, tror og frykter at vi skal bli slitne. Ofte kommer symptomene som kastet på oss – midt i en handlerunde i matbutikken, midt i en deilig tur i skogen, midt i et hyggelig selskap, i en fotballkamp med guttungen, i et møte på jobb – plutselig og gjerne uten forvarsel «slutter vi å virke».  Plutselig er alt bare ull og tåke og veien til nærmeste sofa kan framstå som en Sydpolekspedisjon.

Og det verste av alt er at om vi har presset grensene litt for langt, kan det ta dager før vi virker igjen.  Før vi igjen kan plukke opp litt rot fra gulvet, orke å tømme oppvaskmaskinen, kjøre ungene på trening eller å lage et måltid.  Før vi kan glede oss over dagene og gjøre annet enn å eksistere og vente.  Til vi igjen står opp en morgen og kjenner at livet og kreftene endelig er tilbake er på plass.  Og da gyver vi løs, med livsglede og pågangsmot og tar for oss av mulighetene – så lenge det varer – til utmattelsen, like overraskende – smeller igjen.  Og igjen.

Et uforutsigbart liv som gjør det vanskelig å planlegge aktiviteter, invitere til middag, takke ja til invitasjoner, bidra i ulike sammenhenger på skole, jobb og andre arenaer – vi vet jo aldri når vi virker!

Det er ingen tvil om at tilstanden er vanskelig å forstå.  Vi som sliter med det, strever selv hver dag med å finne balansen mellom aktivitet og hvile.  Men nettopp derfor ville det vært til stor hjelp for oss om omgivelsene visste mer om denne tilstanden og viste forståelse, slik at vi ikke må ta tilleggsbelastningen med å forsvare og forklare hvordan vi har det, om og om igjen.

Vi blir stadig flere som overlever kreft og som får kreftrelatert fatigue. Det er derfor på tide at leger, nav, hjelpeapparat, familie, venner og pasienter får relevant og riktig kunnskap slik at de kan møte oss med aksept, forståelse og rett behandling. Vi strever nok som vi gjør.

Vi er ikke late, vi er ikke deprimerte, vi sitter ikke fast i kreftsykdommen.  Tvert imot er vi lykkelige for å være i live! Vi tar imot dagene som kommer med glede, selv om det kan være tungt å takle at livet aldri blir som før, at vi ikke kan delta i familieliv og arbeidsliv som tidligere, på grunn av en fysisk senskade.  Vi ønsker også mest av alt å kunne ha krefter nok til å kunne ta del i det livet vi er reddet til!

Hvorfor utmattelsen rammer er det foreløpig ingen sikker kunnskap om. Kommer den av kreften, av operasjonsinngrep, av cellegift eller stråling – eller en kombinasjon av alt?

Utmattelse rammer kreftpasienter, uavhengig av behandlingen de har fått og uavhengig av pasientens psykiske helse.

Mer kunnskap, økt fokus og forskning på kreftrelatert utmattelse/fatigue er nødvendig for å gi oss kreftoverlevere et verdig og godt liv, på tross av senskaden vi lever med.

Lise Fotland Aaseng, trebarnsmor, kreftoverlever og fatiguerammet på 7. året

Informasjon om Facebook gruppen «Fatigue etter kreftbehandling» fra administrator Anne Fjellheim:

Vil du bli medlem av FB gruppen «Fatigue etter kreftbehandling»?

Innlegget «Fatigue sitter ikke i hodet» har nådd 140 000 lesere på FB siden til Kreftkamp. FB gruppen «Fatigue etter kreftbehandling har merket stor pågang av folk som vil bli medlemmer av gruppen. Mange som kommer inn i gruppen er svært lettet. Det er mange som føler seg veldig alene og lite forstått.

Anne Fjellheim, en av administratorene i gruppen, forklarer her hva som skal til for å bli medlem av gruppen. Er det noe du lurer på kan du også stille spørsmål under dette innlegget. Anne vil svare fortløpende på kommentarer som blir lagt ut i kveld og dagene fremover.

Viktig å vite når du ber om medlemsskap i FB Gruppen «Fatigue etter kreftbehandling»

1. Vi stiller krav til medlemskapet og det er de fleste glade for. Denne gruppen er KUN for de som har hatt eller har en kreftdiagnose og som lever med kreft-etterlivet med de utfordringer som senskaden fatigue gir. Gruppen fungerer som en møteplass og likepersonarbeid.
2. Alle som ønsker å bli medlem må svare på noen spørsmål og fortelle litt om seg selv. Det er for å kvalitetssikre at alle som er medlemmer i gruppen har fatigue etter kreftbehandling. Det gjør gruppen til et trygt og solid forum der en er tilstede for hverandre og har et felles mål: å fungere best mulig i hverdagen. Det å kunne føle seg trygg og slippe å måtte forklare og forsvare seg om sin tilstand er viktig.
3. Alle som sender en medlemsforespørsel til gruppen Fatigue etter kreft får en PM (personlig melding) av oss i administrasjonen. Det er dessverre et problem at ikke alle ser meldingen vi sender til dem. Når vi ikke får tilbakemelding og svar på det vi spør om så blir de heller ikke medlem av gruppen. Det er synd. Det er derfor viktig at de sjekker FB innboksen sin for «meldingforespørsel» der vår melding havner når vi ikke kjenner de fra før.
4. På grunn av den store pågangen ser vi oss nødt til å ha en tidsbegrensning. Hvis man ikke svarer innen en viss tid blir medlemsforespørselen slettet. Hvis man allikevel ønsker medlemskap så ber vi om at en sender en ny medlemsforespørsel. Eventuelt kan du gjerne sende en PM til Anne Fjellheim, Torill Willhemsen eller Espen Andre Røsten-Haukeland.
5. Er du journalist, pårørende, jobber i legemiddelindustrien, lege eller annet helsepersonell så er IKKE dette gruppen for deg – vær vennlig og respekter dette.

Det finnes også en gruppe for pårørende:
https://www.facebook.com/groups/1019955521469718/

Tusen takk for alle fine henvendelser til gruppa!

🙂

Anne Fjellheim, administrator

Kommentarer

Legg igjen en kommentar