Fatigue, jobb og NAV

I 2006 fikk jeg brystkreft, fjernet brystet, fikk cellegift, stråling og antihormonell behandling i 5 år. I 2009 fikk jeg rekonstruert brystet etter diep-metoden og det ble meget vellykket og bra! Herlig!

Etter hvert merket jeg endringer på kroppen, økt tretthet og energiløshet. Jeg hørte om fatigue for første gang på et møte i den lokale Brystkreftforeningen. Det begynte etter hvert å demre for meg at det kanskje var det jeg slet med. Via foreningen fikk jeg kjennskap til kurs om fatigue på Radiumhospitalet. Jeg deltok og følte jeg fikk mine mistanker bekreftet. Wencke H. Haug fortalte godt om hvordan hun opplever å ha fatigue. Alle kursdeltagerne var enig i at dette gjaldt oss, vi kjente oss veldig godt igjen.

Jeg begynte å skrive. Av tidligere erfaring har jeg lært at det gjør godt. Jeg ble frustrert over at mange leger og Nav ikke kunne nok om fatigue. Tankene begynte å ta form, og jeg sendte inn

artikkelen «Når kreftene renner vekk» til Tidsskrift for Den norske legeforening

Den forteller om hvordan fatigue påvirker oss. Nederst i min artikkel finner du en lenke til kommentar fra forsker og lege Jon Håvard Loge ved Nasjonalt kompetansesenter for seneffekter etter kreftbehandling.

Et sitat fra min artikkel:

Arbeidsliv

Du må kunne ta pauser, kanskje bytte dag

Du tåler ikke stress og mas

Du tåler ikke for stort ansvar og press

Du tåler ikke plutselige omstillinger

Du må ha forutsigbarhet

Du tåler ikke å få vanskelige vurderinger foran deg

Du glemmer

Du har problemer med å konsentrere deg

Du klarer ikke å si de rette tingene til rett tid fordi du glemmer dine egne momenter

Du blir misforstått

Enkelte kan klare en liten stilling med lett arbeid, men arbeidslivet har ikke slike stillinger,

du er ikke ønsket når du har mange begrensninger og blir utestengt.

Min arbeidsplass ble nedlagt mens jeg var syk. Jeg hadde ingen jobb å gå tilbake til når jeg følte at jeg var klar for å forsøke meg i arbeidslivet igjen. Jeg kom derfor med på ”Tiltak” via Nav. For å gjøre en lang historie kort, arbeidslivet hadde ikke plass for en som meg med alle mine begrensninger. Tiltakene ble for strevsomme. Når man har fatigue takler man ikke press, stress og omstillinger. Det er dessverre det vi opplever i arbeidslivet i dag. Vi er ikke forutsigbare i forhold til når og hvor mye vi klarer å jobbe, noe arbeidslivet krever at vi er.

Jeg følte jeg ikke ble tatt på alvor hos Nav, de presset meg slik at jeg ble satt langt tilbake over lengre tid. Nav, ved rådgivende lege, tok ikke inn over seg hverken det jeg eller arbeidsgivere fortalte om mine reaksjoner underveis i tiltakene.

Jeg ble frustrert over manglende kunnskaper hos Nav. Jeg skrev brev til Helseminister, Arbeids- og sosialminister og Arbeids- og velferdsdirektoratet (Nav).

Brev til Helseminister.Arbeids.sosialminister

I brevet kommer det frem to hovedproblemstillinger:

  1. NAV forstår ikke hvordan fatigue påvirker oss.
  1. NAV forstår ikke hvordan deres eget system virker på oss og i mange tilfelle setter oss sterkt tilbake. De forstår heller ikke at mer press og stress virker mot sin hensikt når brukeren er plaget med denne trettheten/energiløsheten (fatigue).

I brevet jeg skrev kan du lese begrunnelsen og konklusjon (lenken til brevet ser du ovenfor).

Jeg fikk svar fra alle. Via Arbeids- og sosialdepartementet fikk jeg kontakt med Ekspertutvalget som er satt ned for å se på hvordan Nav arbeider. Der fikk jeg gode tilbakemeldinger om at dette ville de ta med seg inn arbeidet. Neste delrapport fra Ekspertutvalget er ventet i mars/april 2015.

Via Arbeids- og velferdsdirektoratet fikk jeg klar melding om at Nav ikke har medisinsk kompetanse og er derfor helt avhengig av tydelige legeerklæringer fra fastlege og evt. behandlende lege på sykehuset. Min erfaring er at det stemmer.

Etter å ha følt at jeg har gjort det meste ”galt” i forhold til Nav, tenker jeg meg en huskelapp:

  1. Nav er helt avhengig av hva legen skriver.
  2. Det hjelper ikke hva vi selv forteller til Nav.
  3. Jeg følte at de heller ikke tar til seg hva arbeidsgivere rapporterer.

Forhold vi må huske på:

  1. Involvere legen mer, være nøye med å fortelle hvordan vi har det underveis i behandling og etterpå. Det er viktig at det blir dokumentert.
  2. Ha med kreftkoordinator/lege til Nav for å få tyngde bak det som blir sagt, ikke nødvendigvis hver gang. De andre gangene kan det være lurt å ha med en annen person du har tillit til, ikke gå alene. Det kan være klokt og godt å ha støtten, samt at 2 hører og oppfatter mer enn 1.
  3. Få referat fra møter hos Nav for å se hva de forstår og har dokumentert. All kommunikasjon med Nav må være skriftlig. Stemmer ikke referatet med det du mener å ha gitt av opplysninger, skriv straks tilsvar. Dette skal med i ”mappa di”.

Litt hva forskerne sier om hva fatigue er
En psykolog kom med en fin sammenligning: Tenk deg 2 personer, en med fatigue og en frisk. La de gjøre de samme tingene i løpet av en dag. Hvis den friske personen bruker 40 – 50% av sin totalkapasitet, ville vedkommende med fatigue bruke 90-95% av sin totalkapasitet. Forskere ved Nasjonalt Kompetansesenter for seneffekter etter kreftbehandlinger har forsket på fatigue:

  • Kreftrelatert fatigue er ingen diagnose, men et symptom – en seneffekt.
  • Fatigue er tretthet og energiløshet og er forklart av sykdom, og er IKKE depresjon. Depresjon er annerledes enn fatigue, med mange av de samme symptomene, men med depresjon kan man ha større vanskeligheter med å føle glede og det kan være ”tyngre” å se at det er ”noen vits” i å stå opp om morgenen.
  • Noen pasienter med fatigue kan bli deprimert. Da bør man utredes og behandles for sin depresjon.
  • Fatigue og ME er ikke det samme, men det er mange fellestrekk. Fatigue kan arte seg både fysisk og mentalt.

Fysisk: Fatigue er ikke nødvendigvis knyttet til aktivitet og kan oppleves i hvile. Du har mangel på energi og blir fort sliten. Man sover ikke av seg denne tilstanden.

Mentalt: Viser seg ved dårligere hukommelse og konsentrasjon. Det kan være vanskelig å lære nytt, man blir lett glemsk og kan oppleve ”å forsnakke seg”. Dvs. du sier kanskje ting du ikke mener eller sier det på feil måte og du føler du blir misforstått. Av og til kan det være vanskelig å finne de rette ordene og en kan «miste grepet» eller «flippe» ut mentalt, dvs. at du under en samtale plutselig ikke husker hva du snakker om. Fatigue er en subjektiv opplevelse som vanskelig kan observeres. Det er ingen prøver som kan verifisere tilstanden. ”Fatigue er hva vedkommende sier det er”.

Årsaker til fatigue:
Forskerne har ikke klart å komme frem til klare årsaker, men har sine teorier og antagelser. Det kan være en eller flere årsaker som virker sammen. Her er en liten forenklet oppsummering:

  • Kreftsykdommen i seg selv. Noen kan allerede ha fatigue på det tidspunktet kreften oppdages, det kan være årsaken til at de oppsøker lege og at kreften oppdages.
  • Selve kreftbehandlingen.
  • Overaktivt immunforsvar – kronisk betennelsessituasjon: At kroppen, etter kreftbehandlingen, ikke ”forstår” at sykdommen er over. Immunforsvaret fortsetter å kjempe. Vi kan få et overaktivt immunforsvar, som ved en svak eller lavgradig ”betennelse”. Reumatisme er en kronisk betennelsessituasjon, det følger med smerter og de er også disponert for å få fatigue, slik andre pasientgrupper er det, som MS, Parkinson og hjerte- og lungesyke.
  • Summen av alle belastninger. Mange har gjennomgått mer enn en alvorlig sykdom eller andre traumer. Blir det mange nok store belastninger, kan det medføre fatigue.

I forhold til definisjon av fatigue og årsaker, vil jeg henvise til noen flere kilder, blant andre:

Oncolex sin nettside, artikkel ”Trøtthetsfølelse (fatigue) før, under og etter kreftbehandling”
Fagansvarlig: Jon Håvard Loge

Kreftforeningen sin nettside, sidene om kreft, seneffekter, ”Tretthet og utmattelse/fatigue”

Boken med tittel: ”Kreftoverlevere” – Ny kunnskap og nye muligheter – skrevet av Jon Håvard Loge, Alv A. Dahl, Sophie D. Fosså og Cecilie E. Kiserud (red.)

Vedlagt finner du brevet til Helseminister, Arbeids- og sosialminister og Arbeids- og velferdsdirektoratet (Nav) Brev til Helseminister.Arbeids.sosialminister

Tone Kind Brekke

Kommentarer

11 thoughts on “Fatigue, jobb og NAV

  1. Tone Kind Brekke says:

    Husk Kate, ta pauser før du blir sliten. Sorter hva du gjør og ikke gjør. Vi må virkelig ta hensyn til kroppen. Mange får det bedre når de har lært kroppen mer å kjenne og klarer balansegangen bedre. Ta juleforberedelsene ned mange hakk, hvis du ikke allerede har innført det og ellers i dagliglivet:-) Lykke til 🙂

  2. Monica Herikstad Nygård says:

    Fantastisk godt jobbet Tone! utrolig flott gjort av deg å ha tatt slik tak i dette! Kjenner meg igjen i en del av dette du her skriver
    , og håper jeg slipper resten! Jeg står midt oppi en tøff behandling selv, og orker ikke tanken på å evt måtte slite på samme måte som du har gjort.

  3. Tone Kind Brekke says:

    Monica Herikstad Nygård og andre som måtte være under behandling. Jeg tenker at hadde jeg hatt kunnskap om fatigue og NAV på et tidligere tidspunkt, så hadde jeg kanskje klart å unngå noe av det. Jeg hadde først og fremst ikke vært så ivrig på å skulle ut i jobb igjen fortest mulig, tatt symptomene på fatigue mer på alvor og lyttet mer til kroppen. Jeg ville "skyndet meg mye mer langsomt" og tenkt min egen helse fremfor jobb. Videre hadde jeg tatt kontakt med kreftkoordinator og fått med vedkommende til NAV og også brukt legen mer så han hadde fått et bedre helhetsinntrykk. Jeg hadde aldri med hverken lege eller kreftkoordinator (kjente ikke til kreftkoordinator på daværende tidspunkt) til NAV. Hadde jeg hatt en av de med et par ganger, kunne det ha hjulpet. til bedre forståelse hos NAV. Husk at rådgivende lege på NAV er helt avhengig av det din fastlege og/eller f eks onkolog/annen spesialist skriver i sine erklæringer. Jeg følte jeg ikke ble trodd, heller ikke rapport fra arbeidsgivere ble tatt på alvor. Les igjen det jeg skrev under punktet: "Forhold vi må huske på". Lykke til – og husk at alle får ikke fatigue! Husk – IKKE SKYND DERE – LYTT TIL KROPPEN. For mitt vedkommende har det også vært andre faktorer med i bildet – så det var vel kanskje den totale belastningen som gjorde at jeg fikk fatigue, ikke bare kreft. Ønsker dere alt godt!

  4. Elisabeth Junge says:

    Takk for at du deler dette med oss. Det er ti år siden behandlingen og i høst ble alt værre. Legen kan ikke skrive fatigue på sykemeldingen, og skriver utbrent. Det er Elisabeth junge ikke. Kjenner igjen alt du beskrev. Har funnet en behandling av binyrene både med vakumterapi og kosttilskudd. det er dyrt men når legene ikke kan gjøre noe så må man prøve andre ting. Dokumentasjon til NAV fra legen skal jeg merke meg! Tusen takk igjen for arbeidet du har gjort. Det er jo mange av oss, så dette må komme videre!
    Kunne vi opprette en facebook gruppe som har fatigue?

  5. Tone Kind Brekke says:

    Elisabeth Junge. Jeg forstår ikke helt hvorfor legen ikke kan skrive fatigue eller kronisk tretthet etter kreftbehandling. Har du kreftkoordinator i din kommune. I tilfelle tror jeg at jeg ville tatt kontakt med vedkommende. De er flinke til å gi råd og veiledning og kan hjelpe med enkelte saker. Jeg vet ikke hva slags kreft du har hatt, men det finnes i hvert fall to Facebook grupper, den ene heter Fatigue etter kreftbehandling og den andre heter Fatigue etter avsluttet Brystkreftbehandling. Jeg er med i sistnevnte og kan evt hjelpe deg inn der hvis du har hatt brystkreft. Lykke til videre.

Legg igjen en kommentar