Den store omveltningen

Året er 1976. Det er sommer; jeg er 9 år gammel og skal begynne i tredje klasse. Men den sprudlende og aktive jenta som aldri kunne sitte i ro, begynner å hangle.

Jeg hadde i en lang tid hatt en rekke tilbakevendende symptomer som hovne lymfeknuter, voldsom hoste, utmattelse ved anstrengelse, kløe og ubehag i kroppen, feber og blodfattighet. Min onkel som var barnelege, får meg innlagt på Rikshospitalet, og de operererer meg to ganger på halsen; brisselen blir bortoperert. Arrene etter operasjonene er store og voldsomme. Diagnosen Hodgkins lymfom blir bekreftet.

Anneung
Her er jeg 12 – 13 år gammel

Komplikasjoner
Jeg blir overført til Radiumhospitalet og får omfattende strålebehandling. Milten blir bortoperert. Under perm oppstår det en komplikasjon; jeg får hjernehinnebetennelse med koma. Hendelsen gjør meg totalt døv. Etterhvert går behandlingen sin gang (cellegiftkur.)

Jeg har alltid trodd at det var min egen feil at jeg fikk hjernehinnebetennelse. At jeg var uforsiktig. Men nå vet jeg at det hendte fordi jeg var svært utsatt etter at milten ble operert bort!

Jeg er innlagt et helt år og kommer aldri tilbake til min klasse.

Familien i krise
Min mor er med meg under hele sykdomsforløpet, men min far er fraværende da han må jobbe. Jeg ser faren min når jeg er hjemme på perm, men han er mye borte fra hjemmet.

For mine brødre som er 13 (Lars) og 15 (Espen) år gamle får det fatale følger: I tiden da jeg er syk så må de ta vare på seg selv og går mye alene. Utryggheten og oppløsningen av familien gjør de til rusmisbrukere i takt med min kreftbehandling. De får ikke den oppfølgingen de trenger; tryggheten og strukturen i hverdagen blir borte. Min lillebror på fire år og 8 måneder blir bortplassert hos besteforeldrene.

pagekreftkamp3
Gode minner

Alt endres
Vi var en helt vanlig familie før jeg ble syk; ingenting tilsa at det skulle gå galt. Brødrene mine var sunne og sporty. De drev aktivt med fotball og bryting.

Espen, min eldste bror dro til sjøs da jeg var ferdigbehandlet og var mye borte før han tok sitt liv julaften 1980 som 18-åring. Jeg var da 13 år. Det var ekstra tøft for Lars; de var svært tett knyttet til hverandre. Lars fikk aldri skikk på livet sitt og valgte å forlate oss i mai 1995.

Bror
Lars ble 31 år gammel.

Ensomhet
Jeg husker veldig lite fra den første sommeren jeg ble frisk. Jeg hadde nok med å overleve og lære å kommunisere på nytt. Det var en veldig ensom tid, ingen ting var som før – venner var forsvunnet og det var vanskelig å gjennoppta kontakten. Jeg tenkte mye på at alle oppførte seg så annerledes mot meg og at alt var forandret.

Jeg tror jeg var preget av skyldfølelser for å ha splittet familien, og jeg vil tro at det må ha vært veldig vanskelig for mine brødre å forholde seg til meg.

Ny hverdag
Jeg måtte bytte skole og ble plassert i en spesialklasse med to elever. Det var helt feil for meg og jeg måte tilpasse meg situasjonen uten noen form for hjelp og støtte.

Etter min brors død stagnerte jeg og 14 år gammel flyttet jeg til Oslo for å gå på skolen. Jeg bodde på internat og hadde det fint. Der møtte jeg andre som snakket  tegnspråk, og jeg utviklet meg og fikk litt avstand fra problemene hjemme. Jeg hadde en fantastisk lærer som så hele meg og behandlet meg for den jeg var.

Men årene på videregående gikk dårlig; jeg klarte ikke å henge med og helsa ble dårligere. Jeg måtte avbryte skolegangen og flytte hjem.

Nedtur
Årene etter behandlingen var fysisk tøff. Den psykiske biten taklet jeg veldig bra; jeg bearbeidet opplevelsen og fikk det på avstand. Men helsen min forverret seg med konstant sykdomsfølelse og konsentrasjon. Hukommelse og det kognitive ble veldig dårlig. Det forverret seg ved anstrengelse.  Jeg opplevde det slik at hvis jeg forsatte i det samme sporet ville jeg på et eller annet tidspunkt dukke under.

Senskader
Jeg visste ikke på dette tidspunktet at behandlingen ville gi slike senskader, heller ikke hvor omfattende strålebehandlingen hadde vært. Jeg var veldig preget av hormonforstyrrelse fra jeg var 13-14 år til jeg brått kom i overgangsalderen 30 år gammel.

Det er først i voksen alder at jeg har fått greie på omfanget av senskadene og jeg skulle gjerne ha blitt informert om det tidligere. Jeg går på mange medisiner i dag, og til en viss grad har de effekt. Behandlingen av senskadene burde ha startet opp på et tidligere tidspunkt.

Ny giv
Jeg kuttet ut skolen da jeg var 18 år og flyttet hjem. Da lærte jeg meg å leve med mine begrensninger og fant ut hva jeg tålte. Jeg klarte også etterhvert å fullføre videregående og ble barnepleier.

Kreften innhenter deg
Jeg prøver å legge kreften bak meg, men det er vanskelig når kroppen er så preget av sykdom. Det har vært en lang og kronglete vei å finne ut av hvordan tilstanden utarter seg, og forsone seg med å bli ufør i ung alder.

Nydeligfamilie
Mia – Maja – Thor Olav – Frida og meg.

Livet i dag
Det har gitt meg styrke og god selvfølelse å vite at jeg har klart meg godt og at jeg har fått det livet jeg fortjener.

Jeg har et godt og lykkelig liv selv om jeg har en lang sykdomshistorie og lever med mine begrensinger og har kreften (stor risiko for sekundærkreft) hengende over meg.

Jeg har valgt å gripe det slik an at jeg får en så god hverdag som mulig for meg selv og mine. Jeg har også tross min uførhet en liten jobb i barnehage hvor jeg jobber på gode dager. Det gir hverdagen innhold og struktur, noe som er viktig for selvutviklingen og
tilhørigheten.

Mine råd til andre
Å vite at behandlingen kan gi alvorlige senskader i seg selv skaper utrygghet, så det er nødvendig å prøve å finne tryggheten slik at ikke redselen og tankene tar overhånd.

Oppfølging og å bli tatt alvorlig er avgjørende; og det er en nødvendighet med tilpassing og tilrettelegging for å ikke forverre tilstanden.

Anne Karin Fjellheim

Søsken
Her er vi ganske små, lenge før sykdommen preget hverdagen. Her ser vi Lars først til venstre, Espen står bak meg med lue. Jenta foran er en tremenning.

Kommentarer

70 thoughts on “Den store omveltningen

  1. Susanne Braaten says:

    Kjære Anne , det var en sterk historie du deler med oss, jeg kjenner jo delvis historien din , og den er veldig trist fir meg dom kjenner dere. Men også flott fordi du er blitt den du er, og har fått flotte barn og du har en flott mann, som støtter deg, Ler av degklart at han finner det. Har du vært på ferner?? Sønn til datteren min er tynn og han skulle ha dress i vinter og det var umulig å finne noe Til hanmå nesten le! De havna på dressmann og det var jo defentivt ikke der han ville men det ble det. Og den var fin smale bukser og jakka satt perfekt så han ble faktisk fornøyd og godt var det,hiii

  2. Susanne Braaten says:

    Huff ser at min kommentar havnet inne i en annens… det var litt merkelig, men jeg er faktisk litt stolt av å kjenne et slikt menneske som deg, du er en flott dame Anne ,,, 🙂

  3. Birgithe Becken says:

    Jeg husker dere alle og du lærte meg alfabetet på tegnspråket:-) Lars gikk i parallell-klassen min, og Espen kjente jeg også litt til. Det du forteller husker jeg veldig godt. Å stå oppreist etter alt dette er bevis på en enorm styrke:) Ønsker deg alt godt

    • Anne Fjellheim says:

      Tusen takk for gode ord! Det gjør dypt inntrykk at du husker så mye og for at du deler – det bekrefter hvor mye som setter spro – det er like mye deres historie som min. Jeg har aldri glemt livet jeg hadde på Torp, alle folka i gata og i snørn, jeg husker gode at det var liv og røre på skøytebanen og at guttene hoppet på ski. Og at Torpeguttene var veldig pene!

    • Anne Fjellheim says:

      Tusen takk for gode ord! Det gjør dypt inntrykk at du husker så mye og for at du deler – det bekrefter hvor mye som setter spro – det er like mye deres historie som min. Jeg har aldri glemt livet jeg hadde på Torp, alle folka i gata og i snørn, jeg husker gode at det var liv og røre på skøytebanen og at guttene hoppet på ski. Og at Torpeguttene var veldig pene!

    • Anne Fjellheim says:

      Tusen takk for gode ord! Det gjør dypt inntrykk at du husker så mye og for at du deler – det bekrefter hvor mye som setter spro – det er like mye deres historie som min. Jeg har aldri glemt livet jeg hadde på Torp, alle folka i gata og i snørn, jeg husker gode at det var liv og røre på skøytebanen og at guttene hoppet på ski. Og at Torpeguttene var veldig pene!

    • Anne Fjellheim says:

      Takk! Det gjør inntrykk at du husker det som skjedde så mange år etter, det viser jo at de rundt deg også blir mer eller mindre berørt når noe skjer med en familie. Jeg husker dere 3 søstrene godt 🙂 Thomas heter lillebroren min, Jørn var nabogutt.

    • Birgithe Becken says:

      Stemmer det Jørn var Fjeld Hansen gutt. Hyggelig du husker oss 3 jentene også:) Historien har dukket opp med jevne mellomrom. Har tenkt på Lars spesielt nå som vi fyller50 år i tur og orden. Var mye å så på når det var brytekamper på Borge Ungdomsskole,med Fred Carlo og Terje m.fl. Herlig tid

  4. n'Finn Lang says:

    Hei Anne.
    Har jo bare møtt deg en gang noen timer og det ga et varig inntrykk. Jeg visste ikke noe om din bakgrunn da, men så jo deg som den du var.
    Å lese dette ga et forsterkende inntrykk av den sterke jenta jeg så på det korte møtet.
    Lykke til videre Anne <3

  5. Torunn Forsberg says:

    Kjære Anne Fjellheim; kusina mi! Jeg er sjeldent på FB og kommenterer enda sjeldnere men nå må jeg bare…. Jeg har alltid tenkt at du må være veldig sterk og at du ALLTID har så godt humør når jeg møter deg (dessverre altfor sjeldent) og når jeg leser dette så blir det enda mer tydelig. Jeg blir rørt langt inn i hjertet. For en fighter du er Anne! Jeg blir takknemlig og ydmyk av å kunne kalle meg din kusine. Jeg husker også Lars og Espen godt. De var to flotte gutter.

  6. Jenny Cornelia A. Nyborg says:

    Jeg sitter her med tårer i øynene. Utrolig sterk historie, og må si jeg ble helt satt ut <3 Du har en enorm styrke med deg og jeg skimter også en del av hva slags type menneske du er. Du bør være veldig stolt av deg selv og hvordan du har klart deg gjennom det hele selv om det uten tvil har vært veldig tungt til tider. Du virker som ei veldig flott dame og historien din rørte virkelig noe i meg <3 Storklem fra meg

  7. Eva Brodahl says:

    Du store min hva du har gått igjennom Anne. Som de andre her ble øynene mine ganske fulle før de rant over. Tusen takk for at du delte din og din families historie. Tøff lesning og veldig sterk som fikk meg til å våkne litt. Man skal ikke sette den ene sykdom/smerte mot hverandre – enhver har sin smerte på sin kropp. Lykke til videre i livet Du må være en utrolig sterk kvinne!

  8. Anne Fjellheim says:

    Takk for hyggelig tilbakemelding! Ja, det er helt enig, man skal ikke sette andres smerte og sykdom opp mot hverandre, det er viktig å huske på, vi har nok alle vår historie og ved å dele kan vi hjelpe de som kommer etter. Takk igjen for gode ord!

Legg igjen en kommentar