Den lange sommeren

Jeg har har hatt lymfekreft siden 2006 (se link til min historie nederst) med flere tilbakefall. Det mest alvorlige måtte ”repareres ” i fjor vår/sommer; spredning til lever som måtte behandles med flere cellegiftkurer, deretter stamcelletransplantasjon og ukesvis i isolat.

Høsten 2012 hadde jeg akkurat startet med forsiktig opptrening, da vår datter Angelica, fikk diagnosen Akutt Lymfatisk Leukemi, med tilleggsdiagnose Philadelphia Cromosome. Det er en mye mer alvorlig form for leukemi, som krever intensiv og høy behandling første året, ofte med stamcellebehandling.

Det tøffeste vi gjorde i 2012 (foruten harde behandlinger for både Angelica og meg) var avbestilinger av lang, oppsparte ferieturer.

Første runde
Angelica responderte bra på alle de tøffe behandlingene. Vi har stort sett holdt planen og i slutten av mars i år skulle vi starte på den første av to ganske tøffe og intensive behandlingsblokker, protocol II; første og andre runde.

De besto av blant annet høye doser med dexametason, en steroide som gjør at man blir ekstremt sensitiv, lei seg, sint og irritabel. Man får økt sultfølelse, og maten smaker metallisk og beiskt (dårlig kombinasjon). Man blir oppblåst og hoven i kinn og mage. Vi fant ut at denne medisinen ga alle symtomer på lavt blodsukker, og etter å ha konferert med legen ga vi proteinshaken vår fra Herbalife sammen med medisinene slik at de dempet de psykiske reaksjonene.

Sammen med denne så var det en  miks av cellegifter; vinkrisin og doxrubicin. Vinkristin lammer blant annet nervene i beina,  så det er vanskelig å gå.

Etterlengtet ferie
Første runde på våren gikk noenlunde bra. Så greit at vi kunne ”flytte” en planlagt tur til Italia til siste dagene i mai og første uken i juni, det var DA vi hadde sjansen sa legen på Rikshopspitalet. Så vi er enormt takknemlige for at vi fikk den uken, for resten av sommeren skulle bli tøffere enn vi hadde trodd på forhånd.

Gardaland
Etterlengtet ferie; fra Gardaland i Italia

Behandlingen startet igjen 24.juni. Vi visste dette med vondt i beina, så vi hadde satt opp telt i hagen, med matte og sovepose, og tenkte at vi kunne tilbringe mye tid ute. Vi hadde  vært på hjelpemiddelsentralen og hentet ut en rullestoll for å kunne trille turer i skogen.

Vår tøffeste sommer
Men denne gangen ble smertene og bivirkningene dobbelt så harde som i runden før, det var nok totalmengden av all cellegiften over ni måneder som slo inn. Den lille kroppen hadde fått nok. Hun fikk ekstreme smerter i beina; de virket ikke i det hele tatt. Hun nektet å være ute i hagen, fordi det var skummelt å gå i gresset uten å ha noe å holde seg i.

Så de siste ukene i juli når sommeren virkelig slo til, og  alle andre var ute, så var ikke vi utenfor døren. Angelica fikk konstant diare og det ble flying på toalettet døgnet rundt. Vi måtte dra på sykehuset fem dager i slutten av juli, med dehydrering, da hun hadde så store smerter i munn og svelg at hun ikke klarte å få i seg hverken vått eller tørt.

Det ble narkose på Rikshospitalet og flere innleggelser. De fant en irritasjon i halsen, som var en streptokokk, så var det et virus som ikke skulle behandles, fordi medisinene kunne gi lave blodverdier, og hun hadde så lave blodverdier at hun fikk blodplater annen hver dag. Disse responderte hun ikke på, alle infeksjonene ”spiste opp” blodplatene etter hvert og det tok veldig lang tid før medisinene startet å virke. I tillegg fant de tarmbakterier i blodet, de antok at en rift bak på grunnn av all diareen hadde forårsaket dette.

På sykehuset
Dagene på Ahus blir lange når man ligger i sengen omtrent hele dagen i 4-5 uker og ikke orker noe. Da er det så godt når musikkterapeut Monica kommer inn med instrumenter og synger.

Etter hvert blomstret det opp en verkebyll på hele ene rompeballen, som gjorde at hun ikke kunne ligge på rygg,  og ikke kunne sitte. Og verkebyllen førte også til at det ble vondt å gå. Det ble mange og lange uker igjen i senga, med høye doser smertelindring (morfin) og tre-fire forskjellige antibiotikakurer som avløste hverandre, soppmiddel osv.

Resten av familien
HELDIGVIS så var vår 16 åring på en lengre USA ferie, hos noen tidligere skolekamerater som hadde flyttet tilbake til USA. Så takk til Connie som ”tok vare på ” Marcus! Det var godt å slippe ha dårlig samvittighet for han.

Vi kjører 20-30 mil hver dag,  så får vi bare en fire -fem timer enten hjemme på dagtid, eller hos Angelica.

Familieliv har det blitt dårlig med. Marcus har heldigvis fått overnattet litt hos klassekamerater. Vi som ektepar har møtt hverandre i døren på Ahus og noen ganger også utenfor på p-plassen; så tid til å krangle har det ikke blitt.

Hus og hjem
Hus og hage må tas med skippertaksmetoden når man kommer hjem. Alt kontorarbeide som jeg bruker å gjøre i vårt lille firma, må tas om kvelden, og jeg er en sånn person som ikke setter meg ned å slapper av før alt er gjort, så det har blitt middag rundt 21.-21.30 nå om kveldene.

Famile Angelica
Pappa Andre, Angelica og mamma Ida.

Jeg er ekstremt opptatt av sunn mat. Vi bruker våre Herbalife shaker til frokost, vi unngår i størst mulig grad mat som inneholder hvetemel og sukker, og er forsiktig med melkeprodukter, så det sier seg selv at sykehusmat kke er noe for meg.

Jeg spiser hver dag friske urter, grønne grønnsaker, hvitløk og løk i maten og andre gode, friske råvarer; Anti-cancer food. Jeg lager all mat fra bunnen av.

Nå når Angelica har blitt litt bedre, så har jeg også laget mat til henne som hun har hatt lyst på og tatt med på sykehuset til henne. Det er en utfordring når all mat har smakt pyton i hele sommer, og i tillegg har hatt ekstremt vondt i slimhinnene i munn, svelg og mage, og diare. Hun må rett og slett lære seg å spise på nytt. Takket være shakene så har vi sluppet sondemat.

Ingen skolestart
Angelica har til tider vært lei seg, skolen har startet uten at hun var der første skoledag, Hun hadde gledet seg så til Sykehusbarn sitt arrangement på Oscarsborg med helikoptertur over huset vårt i Drøbak. Hun skulle egentlig hatt siste uken med kur første uken i august og så hatt pause i to uker; klar til skolestart og så over på vedlikeholdsbehandling det neste halvannet året. Vi hadde sett frem til å senke skuldrene litt nå fra august. Så ble det altså hittil 5 uker innlagt på Ahus. Det krever en god porsjon tålmodighet.

Vi har lært av dette at man ikke kan planlegge, alle planer må kunne endres, forskyves osv., og vi må kun ta en dag av gangen.

Savner venner
Man kjenner på ensomheten også når man er i en sånn situasjon. Man savner kontakten med gode venner, noen å prate med om andre ting enn sykdom.

Vi har ikke hatt noe kontakt med venner nesten i hele sommer, og heller ikke Angelica, så den sosiale biten er nesten det verste. Folk er redd for å forstyrre, men alle som kjenner noen som har det sånn, dere ANER ikke hvor godt det er når noen stikker innom! Så vær aldri redd for å forstyrre, ta med noe mat, en flaske vin og bare vær der. Kom på sykehuset for å slå av en prat, det betyr så enormt mye at noen bryr seg!

Støtte fra familien
Heldigvis har vi hatt god støtte av min søster og hennes familie.

Angelica har en støtteside på facebook, som min søster driver. Hun oppfordret folk der til å sende inn kort til Angelica nå i sommer. Så vi må også få takke for en enorm respons, hun har fått SÅ MYE kort, fra fjern og nær, kjente og ukjente, og til og med noen gaver.

Det har vært så hyggelig for meg å kunne gå på posten tidlig om morgenen for å hente en bunke med kort og brev til Angelica. Hun synes det er SÅ flott at noen tenker på henne. Sånne ting varmer så enormt mye, så takk for all hjertevarme og omsorg.

Angelica ved vannet
Fra opphold på Montebello; Angelica ved nydelige Sjusjøen.

Status nå
Angelicas situasjon har forbedret seg: Hun fikk operert verkebyll i rompa. Samtidig var alle blodverdiene hennes på vei opp. Legen sa at de hadde analysert spinalvesken til Angelica og det var 0 leukemi celler igjen der, tror det var 0,2 % igjen ved sist prøve i vår. Så da har behandlingen i sommer funket tilfredstillende, selv om det har vært tøffe tak. Svar på benmargsprøven får vi på torsdag, men de var fine sist, så vi regner med at alt er i boks da.

Så nå kan vi senke skuldrene litt og se frem til vedlikeholdsbehandling som starter om 2 uker og pågår i 1 år fra 30.09 (talt fra dagen hun ble innlagt, så er hennes behandling på 2 år).

I denne tiden skal vi ha cellegift tabletter hver mandag, noen andre tabletter hver dag, blodprøve annen hver eller noen ganger hver uke (da det kan bli behov for påfyll av blod og blodplater hvis verdiene blir lave) samt at vi skal på rikshospitalet til sprøyte i ryggen i narkose hver 6 uke, første gang 14.oktober.

Men dette blir jo bare blåbær i forhold til det vi har vært igjennom nå. Angeliva får  håret sitt gradvis tilbake, selv om det kommer til å være kort så lenge hun går på cellegift tabletter. Så hverdagen fremover blir litt mer normal.

Denne uken henter vi krefter på Montebello-senteret på et opphold for barn med kreft og deres familier på Montebello-senteret; så håper vi at vi kan få reise som planlagt til Legoland i høstferien.

Ida Simonsen

Idas historie

Informasjon om støttesiden til Angelica 

Kommentarer

14 thoughts on “Den lange sommeren

  1. Ida Simonsen says:

    Takk til Eyrun Thune som driver nettstedet http://www.kreftkamp.slopetracker.us- hun tar opp hverdagshistorier og situasjonen til de som har kreft på frivillig basis, ved siden av sin ordinære jobb. Du gjør en kjempeinnsats Eyrun. Denne gangen er det vi som har "foret" henne med vår erfaring i siste fase av introduksjonsbehandlingen til Angelica. Videre vil alt bli så mye lettere det neste året !! Og spesielt nå når vi har fått vært en flott uke på Montebello og hentet krefter

  2. Sonja Oline Cecilie Alonso says:

    Man må man spørre seg selv, hvorfor meg, hvorfor oss? Livet er en prøvelse mange ganger som sliter og styrker, men de som holder ut får til slutt en lykkelig fortjeneste. Klem fra meg og Diedrich:)

  3. Mona Kristin Langbråten says:

    Takk for at du deler. Jeg er jo selv mamma til en gutt på 11 år som fikk hjernesvulst for to år siden men nå er ferdig behandlet. Kjenner meg igjen i noe av det du skriver, og det har uten tvil vært tøffe tak for oss også. Men jeg kan ikke forestille meg hvor du henter styrken fra etter å ha vært syk selv så lenge. For en psyke du og dine må ha. Stå på videre! Og så håper jeg at familie & venner tar seg godt av dere!

Legg igjen en kommentar