Gode nyheter for Kjell

Siste melding fra Kjell Hartvigsen per 20. juni 2015:«Siste PET/CT 4.juni underbygger teorien om at kreften per i dag er borte. «

7.5.20115: Jeg har blitt bedt om å skrive et innlegg om min kreftsykdom og behandling. Jeg skal forsøke å gi en kort beskrivelse her.

Min samboer, Frøydis Sanseter, gjennom 24 år, fikk i 2011 en kreftdiagnose. I den forbindelse fikk jeg høre om et privat sykehus i Tyskland som utførte ”Regional cellegiftbehandling”.

En bekjent av meg hadde vært på dette sykehuset og alt tydet på at han ville bli frisk. Han fikk et lite tilbakefall som kunne behandles i Norge. Det er tre til fire år siden og han har ingen tegn på kreft i dag. Før han reiste til Tyskland fikk han beskjed om at de ikke kunne gjøre noe for ham i Norge.

Vi sendte min samboers sykdomsbeskrivelse og CT bilder til sykehuset. Svaret kom raskt og klinikken mente å kunne behandle min samboers sykdom som hadde tarmkreft med spredning til lever.

Hun valgte imidlertid å vente på å få transplantert lever i Norge. Dette viste seg og være katastrofalt. Innen hun kunne ha fått transplantasjon var spredningen i leveren for massiv. Min samboer døde i mars 2014.

Min tur
I september 2014 fikk jeg selv diagnosen ”lungekreft med spredning til bekkenet”. Det var ingen relevant behandling å få i Norge, kun smertestillende.

Jeg søkte da på nettet og fant et firma i Stavanger som hadde god oversikt over de behandlinger som var tilgjengelig i Europa. Firmaet heter OncoloMed. De oversatte min epikrise og distribuerte den og CT bildene til diverse sykehus i Europa.

Hans konklusjon var at jeg burde reise til Tyskland, til det samme sykehus jeg hadde vært i kontakt med i forbindelse med min samboers sykdom. De hadde jeg gode referanser på.

Første tur ut
Jeg reiste umiddelbart til klinikken som ligger i Sør-Tyskland. Sykehuset ordnet med transport fra flyplassen.  Ved første reise måtte jeg transporteres i rullestol.

Etter fire behandlinger med «regional cellegiftbehandling», er jeg nå fri for smertestillende medisiner, spredningen i bekkenet er borte og svulsten i lungen er sterkt redusert.

Professor Aigner som behandlet meg mener at det som sees på lungen er arrvev.

Onkologen i Norge mener også at det kan være tilfelle, dette basert på en SUV verdi på under 5 på de to siste PET-CT.

Godt ivaretatt
På sykehuset fikk vi dobbeltrom, slik at jeg kunne ha med en ledsager hver gang. Mine døtre byttet på å reise med meg.

Regional cellegiftbehandling utføres med meget sterk cellegift som settes i svulsten eller i det området svulsten befinner seg. Resten av kroppen blir stengt av, slik at områder som ikke trenger cellegift ikke får det. Blodet går igjennom dialyse før det slippes ut til resten av kroppen.

Jeg har kun tatt cellegift intravenøst en gang i Norge og opplevde større bivirkninger ved den enn det jeg fikk i Tyskland.

Behandlingen i Tyskland innholdt et kirurgisk inngrep med sine bakdeler, med likevel foretrakk jeg den regionale behandlingen

Kommunikasjonen med leger og pleier gikk enkelt på engelsk.

Såvidt jeg vet behandler de alle kreftformer.

I live!
Om jeg blir frisk eller bare har kjøpt meg flere måneder å leve vil bare tiden vise, men jeg er i hvert fall i live, uten smerter og jeg har nettopp begynt å jobbe igjen.

Det hører med til historien at jeg ikke hadde tid til å avvente søknad om refusjon i Norge. Skulle jeg overleve måtte jeg bare sette i gang. Søknad om refusjon vil bli sendt i ettertid, men erfaringer fra andre er vel at det ikke er noe å hente, i hvert fall ikke uten å gå rettens vei.

Hjelp hjemmefra
Jeg er veldig kritisk til Kreftforeningen som ikke vil anerkjenne at det finnes behandlinger utenfor Norge som faktisk virker. Det burde vært de som hjalp til i slike tilfeller og ikke private firmaer som Oncolomed. Jeg stiller meg av og til spørsmål om hvem Kreftforeningen er til for. HER MÅ DET BLI FORANDRINGER, og det er det vi kreftsyke som må sørge for. Forskere og styremedlemmer ser seg nok ikke tjent med dette.

Tenk om Norge kunne brukt noen av de midlene som brukes på forskning til å innføre behandlingsformer som andre faktisk har bevist virker. Ikke så prestisjefylt det da.

Verdens beste kollegaer
Se godt på denne gjengen med verdens beste kollegaer. De hadde dugnad på min hytte imens jeg lå hjemme på sofaen. Dette er så stort at det er umulig å forklare hvor mye jeg setter pris på det.

Mine beste råd:

  • Ikke stol på det norske helsevesenet, bruk hodet selv
  • Lær deg så mye som mulig om din egen sykdom
  • Be om råd, lytt til alle, men ta beslutninger selv
  • Radiumhospitalet holdt på å ødelege mine muligheter til å bli frisk. Jeg måtte bare nekte og gå ut.

Med vennlig hilsen

Kjell Kristiansen

Kommentarer

25 thoughts on “Gode nyheter for Kjell

  1. Gry Linås says:

    Så fantastisk resultat !!!! Gleder meg på dine vegne, og er helt enig i det du sier om vårt helsevesen. Jeg fikk to kreftdiagnoser med 2 mnd. mellomrom i 2009, men hadde ingen spredning. Har opplevd helsevesenet på godt og vondt, mistet nære og kjære venner og familiemedlemmer i kreft, så jeg VET hva du snakker om. Tenker på de dom ikke har økonomisk mulighet til å dra utenlands, de har ikke noe annet valg enn å stole på vårt helsevesen….. Lykke til videre i livet, krysser fingre for at du ikke får mnd., men år å leve !!

  2. Torkel Oftedal says:

    Har nettopp lest denne fine artikkelen av Kjell Hartvig Kristiansen, og som leder av OncoloMed AS vil jeg faktisk forsvare litt det norske helsevesen, også i forhold til kreft. Vi har hatt mange pasienter som har reist ut, ikke bare til Medias Klinikum men også til andre sykehus, og vi er også initiativtaker til å få landets første CyberKnife og Tomoterapibehandling til Norge. Når vi får dette til er ikke godt å si, men det er ikke kreftlegene det står på. Både disse og sykepleirne gjør det aller beste de kan for pasientene også i Norge. Hovedproblemet slik jeg ser det er en offentlig systemsvikt, der sykehusene ikke har mulighet til å få det beste utstyr som er tilgjengelig innen kreftbehandling, og de har heller ikke midler til å gjøre obligatorisk diagnostikk tilgjentelig til alle (som f.eks. PET/CT) da de rett og slett ikke har midler til det. Kristiansen har selvsagt rett i at hver enkelt selv må gjøre sine valg, og ikke uten videre stole på "systemet" – men jeg understreker at det ikke er kompetanse eller dyktghet det står på, men kun mangel på midler. Det er jo et stort tankekors i ett av verdens rikeste land. Og når det er sagt, akkurat som det finnes mange solskinnshistorier, er det heller ikke alle som har nytte av å reise ut. Det er mange behandlingsformer ute, som vi ikke har hjemme, men selv med verdens beste utstyr, vil det ikke alltid hjelpe alle. Det er dessverre kreftens forbannelse. Og det største problemet er dessverre at mange av de behandlinger som er standard ute, selv på verdens beste sykehus, blir sett på å være "eksperimentelle" her hjemme – og da får pasientene en tung vei å gå for å få refusjon, selv om EØS regulativet også nå åpner for at staten må dekke sykehusbehandling når pasienter velger å reise ut – også for kreftbehandling. Vi jobber kontinuerlig med å få aksept for at staten må betale også utenlandspasienter med kreft, og har innledet et samarbeid med advokat Edmund Asbøll, som en av de fremste på området i Norge. Dette vil komme, men det er nok mange slag som må kjempes før full aksept foreligger, og dessverre, må også her pasientene være pionerer…

  3. Rolf Iversen says:

    Kjempebra skrevet Kjell 🙂 har selv vært gjennom nesten samme som du har. Holder også på med å sloss for å få dekket behandling i utlandet, men ikke lett i dette byråkratiske landet. Gjelder å stå på sjøl og ikke stole for mye på det norske helsevesenet Honnør til Torkel Oftedal som gjør sy mye for å hjelpe pasienter som norsk helsevesen gir opp. Det gir oss håp. Lykke til videre Kjell

  4. Kjell Hartvig Kristiansen says:

    Det er tragisk at livet skal avhenge av hver enkelts økonomi
    Dessverre er det ikke politisk vilje til å gjøre noe med det
    Valgløfter er langt lettere å spre rundt seg
    Dersom en eller annen i politisk posisjon leser dette, utfordres vedkommende til å ta grep

  5. Mette Nerli says:

    Dette var interessant. Min samboer fikk diagnosen Gallegangskreft for et par måneder siden, og beskjed om at de verken kan operere eller transplantere leveren. De kan kun tilby livsforlengende cellegiftbehandling. Kreft i gallegangene rammer kun i overkant av 100 personer årlig i Norge, så erfaringsgrunnlaget blir jo begrenset. Tanken har derfor slått meg, at det i land med langt større befolkning, bedre utstyr osv. kanskje finnes en behandling likevel….?
    Er det noen som har erfaring med akkurat denne kreftformen og som har fått hjelp i utlandet, ta kontakt.

  6. Sylvi Merete Halonen says:

    Mamma var på kontroll og samtale på Vestre Viken Ringerike i går, alle blodprøver er bra, og prøvene på tumormarkørene viser at leveren er stabil, men fikk en gledelig nyhet på siste prøven i dag, som gjaldt spredningen i buken, den er gått kraftig ned, og det er 14 dager siden operasjonen hos Prof. Aigner, så det kom noen gledestårer i dag 🙂

  7. Guri Heggland says:

    Kreftforeningen er politisk forankret og ikke til for pasienten, selv om den er en pasientorganisasjon. Jeg har selv vært i møtet med dem og de påstår, arrogant at den behandlingen som gis i Norge, er den beste. Jeg vet bedre, for min mann fikk 2,5 år lenger levetid med behandling i Tyskland. Behandlingen hos Aigner og Vogl, som også er leverekspert, er erfaringsbasert, og når det ikke finnes randomiserte studier, blir den slaktet av norske myndigheter. Det er mange som får behandling i utlandet, og vet mye om Norges mangel på avansert og nytenkende kreftbehandling.

Legg igjen en kommentar