Å overleve

I dag får kreftpasienter en individuelt tilpasset behandling, og stadig flere overlever ulike kreftsykdommer. Det betyr også at mange må leve med senskader. I mitt tilfelle er jeg glad jeg ikke visste hvor høy prisen ville bli.

Jeg fikk ikke puste da jeg våknet. Jeg prøvde flere ganger å dra inn luft, men det gikk ikke. Gang på gang, brakk jeg meg. På grunn av bedøvelsen som hang igjen i kroppen, kunne jeg ikke bevege armene og dra ut slangen selv. Alle hadde gått ut av operasjonsrommet, bortsett fra en anestesisykepleier som sto med ryggen til. Synet mitt var sløret, men jeg prøvde å stirre intenst på henne, og tenkte – Snu deg! Snu deg! Til slutt begynte apparatene bak meg å pipe. Endelig snudde hun seg og kom bort til meg. – Se her, vi skal ta bort denne slangen. Hun dro den ut og jeg hev etter pusten. Trakk inn den dyrebare luften med høylytte hikst. Så ble jeg borte. Neste gang jeg våknet, var det på oppvåkningen. Jeg kjente skarpe, overveldende smerter og skrek. Pleierne så bekymret på meg, og ga meg en dose morfin. Jeg fortsatte å skrike.

– Vil du at mannen din skal komme inn? Jeg vred på meg av smerte og klarte ikke å snakke normalt. – Nei, jeg vil ikke at han skal se meg sånn. Neste dose morfin ble satt. Jeg ynket meg. Var forbauset over hvor vondt det gjorde. Tredje dose morfin ble satt, og jeg klarte å snakke. – Nå kan mannen min komme inn. Han kom inn, og så redd ut. Jeg ble kvalm av all morfinen og ville kaste opp. Jeg fikk en sprøyte med kvalmestillende og klarte ikke annet enn å bare ligge der. Mannen min bemerket overfor en pleier at blodtrykket mitt var alt for lavt. Hun skrudde opp trykket på den intravenøse vesken. Dette var den siste av flere store operasjoner jeg hadde vært igjennom de siste årene. Fjerning av livmor og eggstokker på grunn av kreft. Min andre kreftsykdom på to år. Det var 1.mars 2017.

Smerter og tanker
Våren 2015 hadde jeg fått konstatert kreft i venstre bryst. Det var en svulst som var over 11 cm i diameter. Først fikk jeg en brystbevarende operasjon, der de fjernet bare en del av brystet, men det var ikke nok. Hele brystet måtte bort. Jeg fikk et arr som var 30 cm langt, og gikk fra midten av brystkassen til under armen. Smerten i kroppen og venstre arm, etter operasjonen, var ubeskrivelig. Mannen min pleiet meg og hjalp meg med det meste. Datteren min dusjet meg. Rollene var byttet om. Hele tiden hang tanken om død over oss. Familien min var plutselig i en krise, og vi hadde ikke noe annet valg enn å leve så godt vi kunne. Vi dro til botanisk hage, og mannen min tok noen fine bilder av meg mens jeg ennå hadde hår, for nå skulle jeg ha cellegift. At bildene kanskje måtte brukes til å minnes meg med, var noe vi ikke snakket om. Jeg ville ha det slik. Ville tenke gode tanker.

Å sitte i en av lenestolene på kreftavdelingen mens cellegiften drypper inn i armen, er en opplevelse som er vanskelig å beskrive med ord, men man klarer det. Først skulle jeg ha fire store kurer, hver tredje uke, og så skulle jeg gå over til mindre doser av en annen sort, i tolv uker. Dagen etter en cellegiftkur kjentes det som om jeg var fyllesyk og hadde influensa samtidig. Med tiden ble jeg svakere. En natt jeg hadde vært på toalettet, klarte jeg ikke å gå opp trappen til soverommet igjen, og måtte legge meg på sofaen på gjesterommet. I speilet så jeg en som minnet om et romvesen, uten hår og øyenbryn. Mannen min skar opp frukt i biter, handlet inn det jeg ville ha og sørget for ro og trivsel. Han tok også over alt av husarbeid, betaling av regninger og andre ting som jeg ikke klarte med. Heldigvis fikk jeg sove godt og mye. Det hjalp immunforsvaret, som kjempet en hard kamp etter hver kur.

Sjokk for kroppen
Jeg husker hvor glad jeg var da jeg skulle over på de små kurene. Nå skulle ting bli lettere. Den tredje gangen jeg fikk en slik kur, gikk det galt. Jeg satt alene i behandlingsrommet da jeg plutselig fikk tunnelsyn og ble varm i ansiktet. Jeg skjønte hva som skjedde, og skulle rope – Allergisk reaksjon! men det eneste jeg klarte å si var: – Hallo? Pleieren som stakk hodet fram, kastet bare et blikk på meg før hun løp. To pleiere kom ilende. Den ene hadde sprøyta og den andre hadde nåla. De fikk satt den sammen og ga meg allergimedisin. Jeg skjønte at det hastet, men klarte ikke å være redd. Ville bare sove. De ga meg oksygen i et par timer, imens de overvåket meg. Jeg hadde fått anafylaktisk sjokk, og kunne ikke få mer av den typen cellegift. Døden strøk meg mildt over kinnet. Tilbake til de store kurene. Fire til av de store kurene måtte jeg igjennom. Til sammen elleve cellegiftkurer.

De første gangene fikk jeg cellegiften i armen, men siden jeg skulle ha så mange, anbefalte legene at jeg fikk operert inn en veneport. Det gjorde jeg, og syntes det var lettere å få kurene i denne. Blodåren i armen jeg hadde fått de første kurene i, ble vond og stram, derfor passet det bra at faren til en venn av min datter, anbefalte hampfrøolje. Jeg leste om den, og fant ut at den i hvert fall ikke kunne skade. Fra tidligere visste jeg at jeg blir uvel av store mengder olje, så jeg fant min egen dose.

Hampfrøolje hjalp meg
Hver morgen tok jeg en teskje hampfrøolje i et halvt glass med appelsinjuice. Effekten kom ganske fort, og jeg tar oljen fortsatt. Smertene i armen, såre slimhinner og tørre øyne forsvant. Det var både gledelig og overraskende at et så billig produkt kunne ha så positiv effekt. Andre anbefalte meg både chaga-te og linfrøolje, og jeg prøvde disse også, men det var altså hampfrøoljen jeg fant lettest å implementere i mitt dagligliv.

På kreftavdelinga på UNN i Tromsø, fikk jeg også oppskriften på ingefær-te som skulle hjelpe mot såre slimhinner. Som tilhenger av enkle løsninger, kjøpte jeg thailandsk ingefær-te og hadde honning og sitron opp i. Det virket godt mot plagene som gjerne kommer rett etter kur, og jeg bruker den fortsatt ved influensa og forkjølelse.

Nå i dag husker jeg ikke så mye fra denne perioden. Bare at jeg var syk, nedbrutt og skallet. Før sykdommen ble oppdaget, hadde jeg begynt å skrive en bok. En roman. Jeg prøvde å fortsette mens jeg gikk til behandling, men klarte ikke så mye. Selv det å skrive, ble vanskelig. Cellegiften tok noe fra meg, endret den personen jeg var. Den gode hukommelsen og fantasien min er borte. Store folkemengder og høye lyder gjør meg sliten. Selv den minste oppgave kan kjennes uoverkommelig.

Med hjelp av dyktig personale
Etter cellegiften var det stråling. Tjuefem ganger måtte jeg legge meg med naken overkropp under en stor og skremmende strålemaskin i kjelleren på sykehuset. Det er utrolig hva man kan venne seg til når man må. Alt gikk bra.

Personalet på kreftavdelingen og stråleavdelingen var fantastiske, forståelsesfulle mennesker. Leger og kirurger var tydelige og dyktige. Jeg følte at alle gjorde sitt beste for å hjelpe meg. De brukte tid og ressurser på meg. Medisinene jeg fikk, var svært kostbare. For eksempel, koster sprøyter som booster immunforsvaret, åtte tusen kroner stykket. Jeg fikk flere av dem med meg hjem. Tre kvalmestillende tabletter av beste sort, koster opp mot femtenhundre kroner. Jeg fikk disse etter hver cellegiftkur. Ikke en gang skjedde det at jeg kastet opp. – Betal din skatt med glede, har jeg sagt til mange i ettertid.

Siste strålebehandling hadde jeg på lille julaften 2015. Jeg var et vrak, men håpet sterkt at 2016 skulle bli et bedre år, der jeg lå på sofaen og så på nyttårsrakettene. Det ble det. Jeg sendte første kapittel av boka mi til et forlag. De svarte straks at de ville lese resten av manuset. Å, så spennende det var!

Å kun eksistere
Formen min er veldig laber, og jeg må gå på antihormoner som gir meg hetetokter over femti ganger i døgnet. Hetetoktene er så kraftige at det føles som å jogge med alle klærne på inne i en badstue. Pulsen blir skyhøy, svetten renner over hele kroppen og ansiktet blir rødt og fælt. Det er vanskelig å være blant andre mennesker. Der venstre bryst har vært, er det nå bare et arr og et stort hulrom. Jeg klarer ikke noe særlig annet enn å eksistere, men jaggu klarte jeg å få gitt ut en bok! Ut over sommer og høst 2016, samarbeidet forlaget og jeg om manus, og i januar 2017 kom romanen «Under lyset» ut. Det føltes stort. Fine anmeldelser har jeg også fått. Jeg skriver nå på oppfølgeren, og det er godt å ha skrivearbeidet, for det er det eneste jeg klarer å gjøre. Noen dikt og sangtekster blir det også.

Nok en kreftdiagnose
Heldigvis lot jeg ikke opplevelsene etter brystkreften ta motet i fra meg, og gikk for å sjekke meg hos gynekolog denne høsten. Hun fant en ufarlig cyste på den ene eggstokken, men henviste meg likevel til sykehuset for videre oppfølging. De var ikke fornøyd med livmorens slimhinne og ba meg komme på kontroll hver tredje måned. Jeg hatet de smertefulle og ydmykende undersøkelsene, men møtte opp på alle.

Februar 2017 kom det brev om at jeg hadde kreft i livmoren. Det var et sjokk. Den eneste trøsten var at det var tidlig oppdaget. Operasjonen er gjort, og jeg skal gå til kontroll en tid fremover. Gleden jeg følte da legen ringte fra sykehuset og sa at jeg ikke trengte cellegift og stråling, var så sterk at det kjentes ut som å bli født på ny.

Lykke i nuet
Det har ikke vært så mange tårer i løpet av disse årene. Jeg er velsignet med godt humør, og synes det har vært til stor hjelp å fokusere på det som er positivt. Å være noenlunde smertefri og våkne en solfylt morgen til duften av nykokt kaffe, kan være nok til at jeg føler meg lykkelig. Jeg synes selv at jeg har klart meg ganske bra gjennom vanskelighetene. Familie og venner har støttet meg og sagt at jeg er tøff, men sannheten er at man ikke har noe annet valg enn å kjempe seg igjennom som best man kan. Jeg har store skader, både mentalt og fysisk. Arr og smerter. Hetetoktene styrer stort sett livet mitt. Jeg er her, men prisen føles noen ganger veldig høy.

Det var latteren fra saksbehandleren min på NAV som måtte til for at jeg skulle bryte fullstendig sammen. Hun har ringt meg flere ganger den siste tiden.

En plan for NAV
Arbeidsavklaringsstønaden jeg mottar, skal stoppes hvis jeg ikke har en plan. NAV ville også at jeg skulle møte hos dem for at de skulle finne min restarbeidsevne. De skulle granske meg. Det var gjort et vedtak på at denne stønaden skulle utbetales til 2018. Jeg får denne stønaden fordi jeg ikke var fast ansatt da jeg ble syk, men jeg må som sagt ha en plan i tillegg. At jeg planlegger å holde meg i live og skrive det jeg klarer, var selvfølgelig ikke bra nok. Heller ikke at jeg ønsker å gå tilbake til å jobbe som lærer, hvis jeg noen gang skulle bli frisk nok til å arbeide. Jeg lovet at jeg skulle snakke med legen min og få tak i en legeattest, men glemte å ringe han. Det hele begynte å stresse meg. Jeg følte meg urolig og presset. Skulle jeg måtte forsvare meg for at jeg hadde fått kreft? Trodde NAV at jeg bare var lat?

Da saksbehandleren ringte igjen, orket jeg ikke forklare henne at jeg ikke husket hva jeg skulle gjøre, og heller ikke at jeg ikke husket navnet hennes. Latteren fra henne kom da jeg forsøkte å forklare at jeg har diskutert med mine nærmeste, de som kjenner meg best, og de mente at jeg ikke kom til å klare å stå i arbeid ennå. Hun syntes visst at jeg hørtes dum ut.

Mest av alt, hadde jeg lyst til å be hele NAV om å reise en viss plass, men jeg skjønner at det ikke er rettferdig. Systemet er som det er, og de kan jo ikke bare dele ut stønader til folk som påstår at de er syke. Den kvelden kom tårene og følelsen av å være en verdiløs byrde for samfunnet og mine nærmeste. Jeg har overlevd to kreftsykdommer og klart å holde hodet over vannet mentalt, så jeg ble temmelig overrasket over at det var NAV som klarte å knekke meg. Mannen min trøstet så godt han kunne, og sa at vi heller skulle klare oss uten min inntekt, før jeg skulle granskes av fremmede mennesker, som skulle finne min restarbeidsevne, eller sette meg til å bygge kjøkken på NAVs attføringsbedrift.

Vi skjønte begge to at jeg er skjørere psykisk, enn det vi hadde trodd. Heldigvis har jeg en fastlege og han hjalp meg i forhold til NAV. Vi har kommet fram til at jeg skal begynne på NAV sitt Frisk-tiltak til høsten, og det ser jeg fram til.

Jeg har lært at alle har ulike opplevelser av behandling og grader av senskader, selv om de har lik kreftdiagnose. Noen jogger, mens andre gråter seg igjennom kreftbehandlingen. Noen kommer seg raskt tilbake i arbeid, mens andre får fatigue, som varer i mange år. Det er viktig å få fram at mange ikke er friske, selv om de er ferdigbehandlet.

I sommer har jeg vært gift i ti år. Det mannen min og jeg har vært igjennom, unner jeg ingen, men det har vært mye fint også. Det eneste som er verre enn å bli alvorlig syk, er å være alene i tillegg. Visse ting er det vanskelig å sette ord på, men jeg har laget dette diktet til min kjære Bjørn. Størst av alt er kjærligheten.

Støtte

Jeg sa ingenting.

Ingenting.

Likevel hørte du meg.

Da jeg ikke kunne

høre musikk lengre,

sang

du for meg,

Jeg ga ingen formaninger.

Var så sliten og hjelpeløs,

at jeg ble et barn.

Uten store fakter

passet du på

alt.

Til smilet mitt var helbredet igjen.

Eva Marí Amundsen

Les mer om boken til Eva Mari her

Kommentarer

Legg igjen en kommentar