Jeg må gå MIN vei

Jeg heter Elin Saugerud, er 44 år, bor på Rjukan i Tinn kommune. I april 2003 fikk jeg diagnosen Lymfekreft, non hodgkin lymfom. Jeg lever med fatigue og det det innebærer. 

Jeg er ikke i ordinært arbeid. Jeg ble uføretrygdet i 2011 pga. fatigue. Videre har jeg blæreproblemer, og jeg undrer om tennene mine har stråleskader. Tannlegen er uenig.

Jeg tenker tilbake på prosessen i NAV, og tenker «Jeg skulle søkt uføretrygd med en gang!». Per dags dato er det ingen oppfølging.

Det var ingen rød tråd etter kreftbehandlingen i 2003 fra helsevesenet. Den røde tråden kom fra trygdevesenet, som ble NAV, arbeid. Arbeid var den røde tråden samfunnet la opp til.

Så urimelig det kjennes ut her jeg sitter og skriver.

Fra kampen om livet til kravet fra NAV
Rett fra knalltøff behandling, eksistensielle spørsmål om liv og død, kampen for livet og masse gift utenfra, til krav, plikter og forventninger. Alt som har vært skal bare glemmes. For noen er dette sikkert mulig, for meg og min kropp var det ikke mulig. Den streika, fysisk, psykisk og mentalt.

Det var mange fortvilte runder, jeg visste ikke hva som skjedde med meg, legen kunne ikke svare, saksbehandler kunne ikke svare, min arbeidsgiver som også var min behandler kunne heller ikke svare. Da tok sykepleier Elin med hjerte for rehabilitering og akuttmedisin skjea i egenhånd.

Egeninnsats
Det må jo være noen i dette samfunnet med så mye kunnskap og erfaring som kan svare. Jeg blir litt min egen saksbehandler, og den rehabiliterende og innovative sykepleieren i meg våkner. Ut å lete og søke. Jeg våger å ta kontakt med Kreftforeningen, og jeg våger å ringe rett til Radiumhospitalet.

Jeg får hjelp, kunnskap, nytt pågangsmot, men selv om de behandlende og støttende instanser kommer med informasjon og bekreftelse, tas dette ikke så godt i mot hos de som nå skal hjelpe meg, de er opptatt av sine egne mål og retninger. Så jeg kjemper en innbitt kamp for forstålse.

Det modnes i meg, så etterhvert kan jeg klare å delta på AIR (Attføringssenteret i Rauland), Frydenberg (arbeidsrettet rehabilitering, Vikersund) og Lærings- og mestringssenterets kurser som var de instanser som var rehabiliterende på den tiden, men all den kunnskapen og kompetansen du tillegner deg i disse vekstfremkallende miljøene er det lite eller ingen støtte å møte eller komme til i mitt lokale miljø der jeg bor. Så veien blir tung – du må gå den helt alene. Det er ingen som har samlet alle med et rehabiliteringsbehov, i en kommune. Det er litt leit.

Hvordan bygge helse?
Nav har på alle måter gjort jobben sin, og fulgt sine intensjoner som de skal. De har bare ikke hatt tro på mennesket, de har ikke lyttet og de har helt feil inngangsport for å bli frisk eller bygge helse. Det tror jeg etter alle disse årene gjøres ved helt andre innfallsvinkler enn rent arbeid.

Når du blir uføretrygdet blir alt borte. Du er helt helt overlatt til deg selv!

Jeg var så heldig at jeg via Radiumhospitalet fikk møte noen begreper. Jeg fikk lest litt om autogen trening. Jeg fant noen avspennings- og meditasjonscder via Energica som jeg var medlem av.

For 10 år siden, var ikke internett en del av min hverdag, så alt var ikke så tilgjengelig som i dag. Når jeg ser tilbake i mine notater fra den tiden jeg gikk på rehabiliteringspenger, så kan jeg se at jeg jobber masse med denne balansen mellom aktivitet og hvile. Det jeg husker er at ingen av meditasjonscdene var lange nok. Det var aller, aller best å være i disse tilstander og friminutt, fri fra den slitne følelsen og følelsen av å ikke orke noe.

Å lære å hvile
Jeg ser i dag at det er all denne hvilen, og alle timene med avspenning som har medført at jeg orket dette presset jeg opplevde med «tilbake til arbeid» og den økonomiske rehabiliteringen som jeg sto i.

Fra avspenning- og meditasjonscd, går veien til AIR, der vi har psykomotorisk fysioterapi. Etter fire uker med det og avspenningscder, får jeg en ny og bedre kropp. Jeg fortsetter hjemme, og heldigvis kommer det yoga til hjemkommunen min. Jeg starter med hatha yoga.

Da har jeg nytte av all den kognitive rehabiliteringen jeg har måttet gjøre, alle krav jeg har senket, alle vågestykkene med å akseptere at jeg ikke klarer, og akseptere grensene –at kroppen min har grenser, for jeg måtte godta at jeg lå masse nede på gulvet og hvilte, og ikke klarte å gjennomføre alle øvelsene.

I dette ligger det så mye godt arbeid, for at jeg er der jeg er i dag. Jeg har måttet avlære og lære så mye  på nytt. Det er yoga, og filosofien der som har gitt meg noe å rehabilitere meg etter kreft og utmattelse. Yogaen har gitt meg mulighet til å skape meg et verdig liv igjen.

Jeg ble yogalærer
I dag så kan jeg si at jeg er mediyoga instruktør og mediyogaterapeut. Jeg har brukt dette verktøyet for egen terapi, som foregår kontinuerlig.

Og jeg er så heldig at jeg kan dele verktøyet. Jeg tok vågestykket og meldte navnet mitt inn i Brønnøysund, for å få muligheten til å holde kurs for de som vil vite og kjenne til medisinsk yoga.

Svenske Gøran Boll som har laget konseptet «Mediyoga» på bakgrunn av kundaliniyoga og sine erfaringer fra sitt yogastudio, bruker begrep som stress og selvhelbredelse. Disse begreper er gull når det gjelder å restituere seg etter sykdom, sammen med pust, enkle øvelser, hvile og meditasjon. Medisinsk yoga er en anerkjent yogaform i Sverige og brukes ved flere sykehus. Det forskes også på helsegevinster ved Mediyoga. Det er bra for mye!

Jeg er så vanvittig heldig, for jeg gjør min egen arbeidstrening. Jeg får nå lov å jobbe slik jeg skulle blitt møtt rett etter ferdig kreftbehandling. Gjennom et opplegg utenfra. Nå går jeg min vei, på min måte og jeg får det til, selv om det bare er noen timer i uka og i perioder.

Veien videre
Jeg vil spørre kompetansesenter for senvirkninger etter kreft, om de kan være med å hjelpe til å se utmattelse som kroppens svar på store påkjenninger og for høye krav over tid, og starte å bruke stressteorier som utgangspunkt for tilnærming til trettheten. Uansett om en ikke foreløpig vet årsaken. Da tror jeg det vil være bedre for de som opplever dette. Nå vet vi at tilstanden finnes, kunnskapen er litt spredd utover, men ikke langt nok. Ikke helt til legekontor og Nav. Vi vet at om du opplever tilstanden vil det påvirke deg, slik at hele ditt liv, på alle plan. Fysisk, psykisk, sosialt og eksistensielt. Vi vet at det er tøft å leve med tilstanden. Vi vet at det handler om energi. Du har ikke krefter til livet du kjente til. Du kjenner det i kropp, sinn og sjel. Nå må vi ha hjelp, som styrker og balanserer nervesystemet, som hjelper kropp, sinn og sjel. Hele mennesket. Alt det ytre kommer tilbake, men i en litt senere fase.

Er denne trettheten stress i nest siste fase, og vil det med mer påkjenninger ødelegge mer? Det er spørsmålet til forskerne. Finnes det en diagnosekode som bidrar til at en i Nav kan slippe arbeidsevne urdering, før det blir fylt på med energi? Er det mulig å få satt sammen noen fagpersoner som kan se på tretthet utifra stress, og komme med anbefalinger om stressreduserende tiltak og ikke medisinsk behandling? Jeg tror mennesker som opplever trettheten vil tjene på å få lov å slutte å prestere en stund.

En sjekk
Et annet aspekt, for å fange opp om denne trettheten påvirker livet til en kreftoverlever ville vært å ha en kontroll hos spesialist, eller kreftkoordinator i kontrollforløpet slik at det kan fanges opp – uten at disse menneskene biter tenna sammen da «de er friske».

Jeg leste i meditasjonsbøkene til De kroise, og de Vibe at stress faktisk kan være dødelig, så det er ganske alvorlig at det blir stilt masse krav når du er så syk. Kravene til deg bør kanskje komme i en annen form, enn i dag?

Elin Saugerud

Kommentarer

7 thoughts on “Jeg må gå MIN vei

  1. Tone Brown Olesrud says:

    Dette er helt fantastisk Elin jeg beundrer deg, og har stor respekt..med din erfaringskompetangse er du en stor resurs.. Ikke bare for deg selv, men for mange andre.. Du baner veg.. Og den er det ikke lett for andre og forstå, di som forstår, er di som har opplevd motgang, først da blir man sterkere…..

Legg igjen en kommentar